Ein Portrait von Gerhard Stroh, Gründer des gemeinnützigen DIATRA-Verlags, der am 10. Juli 2023 im Alter von 86 Jahren verstorben ist. Wie nur wenige in der Geschichte der Organspende stand Gerhard Stroh an vorderster Stelle, wenn es um die Belange chronisch kranker Menschen ging. Seinen persönlichen Rückblick auf sein Leben und seine 40 Jahre als Nierentransplantierter, der in den DIATRA-Ausgaben 1 bis 3-2021 erschienen ist, veröffentlichen wir an dieser Stelle noch einmal.

Aufmerksam wurde ich vor mehr als 60 Jahren erst auf die Nieren, als ich an einem Abend meine Schuhe auszog und die dicken Füße sah. „Drück mal rein“, sagte meine Mutter, „wenn es drin bleibt, ist es Wasser“. Und so war es – an diesem Abend.

Bei der Kontrolle im Krankenhaus war die Diagnose der Internisten „akute oder chronische Nierenerkrankung“. „Wir könnten die Mandeln rausnehmen, aber es könnten auch die Zähne sein.“ Und da man dies nicht prophylaktisch tun wollte, blieb beides drin. Die Berufsbezeichnung „Nephrologe“ kannte man 1960 noch nicht.

Das weitere Tagesgeschehen in Beruf, Freizeit und Familie in den nächsten gut zehn Jahren war, meist mit körperlicher Bewegung, erträglich. Als sich das Allgemeinbefinden verschlechterte, bekam ich eine Überweisung zum Urologen. Beim Anblick der Blutwerte sagte dieser gleich: „Sie sind bei mir falsch, Sie müssen zum Nephrologen.“ Hier habe ich erstmals das Wort „Nephrologe“ gehört. In Wiesbaden gab es 1977 nur in der Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD) diesen Facharzt. Die Diagnose war erschreckend: „Sie werden in spätestens einem Jahr dialysepflichtig sein.“ Bis dahin gab es zur Erhaltung der Restnierenfunktion eine spezielle Diät (eiweißarme Kost), viele Tabletten und viel trinken. Der Besuch der dortigen Dialysestation war für mich ebenso erschreckend – dreimal pro Woche sollte ich für jeweils vier Stunden hier sein? Wie sollte das gehen? Beruf, verheiratet, zwei Kinder, und...?

Man entschloss sich 1977 in einem Vieraugengespräch von Nephrologe und meiner Frau, die Heimhämodialyse anzugehen. Zuerst aber musste ein Shunt gelegt werden. „Was ist das?“, war meine Frage. Ich wollte mich nicht verunstalten lassen, da ich insgeheim immer noch an ein Genesungswunder glaubte. Der Shunt, den ich schließlich an der Uniklinik Frankfurt/Main gelegt bekam, funktionierte seine drei Jahre Dialysezeit bestens. Mein Nephrologe, Dr. Peter Fiegel, damals: „Gehen Sie zu Professor Dr. Georgios Vlachojannis, dieser Mann hat ‚goldene Hände‘“.

Ein Vierteljahr wurden meine Frau und ich ab Februar 1978 in der DKD angelernt. Nach zwei Wochen meinte Dr. Fiegel: „So, ab heute stechen Sie selbst.“ Ich stach rein und zog die Nadel zurück. Der Arzt war von oben bis unten rot, meiner Frau war zum Erbrechen.

Mit Grauen denke ich an die Zusatz­einrichtungen in der Mietwohnung und später im eigenen Haus zurück – Schläuche ausrollen, anschließen, Stolperfallen für die Kinder in der Wohnung, in allen Ecken kleine Vorräte mit Kapillaren und Spritzen, größere auf dem Speicher oder in der Garage, und den Anblick der Maschine in der Wohnung neben dem Bett. Mit Mühe kam ich nach der Arbeit etwa um 18 Uhr zu Hause an. Meine Frau – auch meine Dialyseschwester – hatte noch etwas Warmes zum Essen vorbereitet, da mir an der Maschine häufig übel wurde. Das Kurzgericht wurde meist aus Zeitgründen „reingeworfen“. Für die Dialyse hatte meine Frau alles vorbereitet. Wir mussten aus Kostengründen die Kapillare dreimal in der Woche verwenden, das heißt es musste alles zweimal in der Woche aufbereitet werden. 98 D-Mark kostete das Teuerste einer Dialysebehandlung: die Kapillare, der eigentliche künstliche Nierenfilter. Das waren dann etwa eineinhalb Stunden Vorbereitung und am Ende der vier Stunden Behandlung nochmal eine Stunde Säuberung und Sterilisation. Der Partner durfte dies „ehrenamtlich“ tun – auch für die Sozialgemeinschaft, kein Dank der Krankenkasse. Gespart wurde das Gehalt der Krankenschwester im Dialysezentrum. 

Aufregend war es jeweils, wenn sich einer der Nephrologen zur Kontrolle zu Hause ansagte. Obwohl wir inzwischen Profis waren, war es doch etwas anderes, auf die Finger geschaut zu bekommen. Unser Dialysegerät: Cobe Centry II, der VW-Käfer unter den Dialysegeräten – läuft und läuft, aber ohne jeglichen Komfort. Einmal hatte ich im Urlaub am gleichen Gerät sogar an Gewicht zugenommen, keiner konnte es kontrollieren.

Der Vorteil einer Heimdialyse: Ich war zu Hause, hatte meine Kinder um mich – und Zwerghase Mucki, der immer die Schläuche anknabbern wollte. Und das Wichtigste: Ich konnte berufstätig bleiben. Das war oft sehr schwer, denn nach der Dialyse konnte ich nicht gleich einschlafen. Schlief man endlich, so klingelte gegen sieben Uhr der Wecker und man bewegte sich schlaftrunken zur Arbeitsstätte. Kommentare wie „Wie sehen Sie denn aus?“ waren nicht selten. Wie soll denn auch ein Gesunder wissen, wie es einem Dialysepatienten geht, er hat doch alle Gliedmaßen noch dran. Dr. Fiegel sagte mir: „Sagen Sie, Dialyse ist so, als ob ein sportlich Ungeübter einen 5.000-Meter-Lauf macht.“ Andererseits war ich aber auch nicht bereit, über meine Erkrankung zu reden. Ich wollte ja nicht als Kranker gesehen und so behandelt werden. Meine Nierenerkrankung ging niemanden etwas an.

Fast genau drei Jahre habe ich diesen Stress durchgezogen. Da es am Anfang der Dialyse mit dem Anlernen Fehlzeiten bei meinem Arbeitgeber gab, versuchte man, mich in Rente zu schicken. Der Firmenarzt: „Ich habe noch nie gehört, dass ein Dialysepatient arbeitet.“ – so seine Weltsicht im Jahre 1978! Erst später habe ich begriffen, dass die berufliche Tätigkeit einem Halt gibt. Da ich am eigenen Leib erlebt habe, wie man vonseiten des Arbeitgebers mit einem nicht immer leistungsfähigen Menschen umgeht, wurde ich nach meiner Transplantation Betriebsrat und Vertrauensmann der Schwerbehinderten.

Ich hatte mich bei 1,76 Meter Körpergröße und 70 Kilogramm Gewicht vor Dialysebeginn um zehn Kilogramm heruntergeschafft, ohne dass ich es wollte. Beim Gespräch mit dem Nephrologen Dr. Fiegel sagte dieser: „Wenn Sie die Dialyse gut vertragen, geht es Ihnen auch körperlich wieder besser. Und dann können wir darüber reden, ob Sie eine Spenderniere möchten.“ Natürlich wollte ich, möglichst sofort! Nach einem halben Jahr hatte ich mich recht gut wieder erholt. Dr. Fiegel: „Ihre Werte haben sich jetzt in diesem halben Jahr Dialyse gut gebessert. Wenn Sie wollen, kann ich Sie zur Nierentransplantation anmelden.“ Die Voruntersuchungen liefen in Wiesbaden und dann im Transplantationszentrum Heidelberg ohne Probleme ab.

Die Wartezeit bei Eurotransplant begann. Fast jedes mal, wenn das Telefon klingelte, dachte ich: „Das ist das Nierenangebot.“ War es dann nur ein Bekannter, so tröstete ich mich damit: Je länger man auf die Spenderniere warten muss, desto mehr Erfahrung haben die Ärzte und das kommt auch dir zugute.

Zu meiner Dialysezeit von 1978 bis 1981 wartete man im Durchschnitt drei Jahre auf eine Spenderniere. Inzwischen waren bei mir zweieinhalb Jahre nach der Anmeldung vergangen. Wir, das heißt vor allem meine Frau, waren fit in der Dialysebehandlung. Man kannte sich und seine Wehwehchen. Die Dialyse haben wir zeitlich meist nach unseren Gepflogenheiten eingeteilt. Ganz selten musste ich inzwischen erbrechen, Notfälle kannten wir nicht. 

Ich war auf der Arbeit, als eines Tages das Telefon der DKD Wiesbaden klingelte. Eine Dialyseschwester: „Herr Stroh, wir haben eine Niere für Sie!“ Ich hatte es zwar verstanden, aber eine Antwort konnte ich nicht geben. Die Schwester gab ihrer Kollegin das Telefon mit dem Kommentar: „Geh Du mal dran!“ Nach zweimaligem Wiederholen: „Herr Stroh, haben Sie verstanden? Es gibt eine Niere für Sie.“ Ich röchelte nur: „Ja.“ Ich verständigte meine Frau mit „Pack mir ein paar Sachen ein“. Aber auch hier herrschte Ratlosigkeit. Ich setzte mich in mein Auto, um von Wiesbaden nach Walluf in den Rheingau zu fahren, packte dort selbst meine Tasche, schubste meine leblos wirkende Frau vom Fahrersitz und „flog“ in Richtung DKD, um meine letzten Werte zu holen. An den Ampeln, die für mich nicht existierten, war Gott sei Dank keine Polizei. Im Klinikum sagte der andere Nephrologe, Dr. Dieter Walb: „Wie sehen Sie denn aus? Freuen Sie sich doch!“

Auch heute, nach 40 Jahren, kenne ich fast jedes Wort von mir an meine Frau während der Taxifahrt nach Heidelberg. Dort angekommen beorderten mich aus dem Fenster des zweiten Stockwerks die Schwestern der Chirurgie gleich weiter. Dazu kamen einige Kurzuntersuchungen und eine dreistündige Dialyse. Damals war die Devise: alles Gift muss raus. Nach den Vorbereitungen ging es in den OP. Bevor mich die Anästhesistin bei einem Blutdruck von 230 zu 120 in den Schlaf schickte, fragte sie noch etwa 20 umherstehende Damen: „Und wer sind Sie?“ – „Wir sind Lernschwestern und sollen uns das mal ansehen.“ Ich konnte mit weiteren Steigerungen von Puls und Blutdruck nicht mehr reagieren.

Als ich nach vierstündiger OP im Vier-Mann-Bett-Zimmer langsam aufwachte, stand laufend ein anderes „Karbolmäuschen“ am Bett und sagte: „Ich bin Schwester...“, „Ich bin Schwester...“. Nach der etwa fünften Person machte ich, behangen mit einigen Schläuchen, ein vermutlich sehr böses Gesicht. Die Antwort: „Warum gucken Sie so böse? Schauen Sie doch mal hier rechts, wie Ihr Pinkel läuft!“ Dieser Satz war die ausschlaggebende Aussage in meinem weiteren Leben. Ich wusste, was geschehen war – die Niere läuft!

Meine Neugier wurde auch gleich beantwortet – die postmortale Niere stammte von einem 23-jährigen Mann, der also rund 15 Jahre jünger war als ich. Von den sechs möglichen Übereinstimmungen haben vier gepasst. Diese Niere fühlte sich scheinbar gleich in meinem Körper wohl, denn sie arbeitete fleißig und hatte, natürlich mit Unterstützung vieler Medikamente, nach gut fünf Tagen ein Kreatinin von fast zwei erreicht. Der Shunt hatte seine Tätigkeit aufgegeben – und blieb bis heute zu. Ich habe Professor Vlachojannis, der als Leiter einer großen Privatklinik wieder in Griechenland tätig war, 2009 auf einer Tagung in Frankfurt/Main getroffen. Er freute sich sehr über solch alte Begebenheiten.

Die seit den Achtziger Jahren üblichen Medikamente gegen die Abstoßung mit den Substanzen Ci­clo­sporin, Sirolimus, und Tacrolimus waren zu meiner Transplantationszeit noch im Versuchsstadium. Meine späteren Fragen, ob ich umsteigen soll, wurden stets mit „Ihre Medikamentendosierung ist so niedrig – Sie sollten bei Ihrer bisherigen Medikation bleiben, das heißt Urbason 4 Milligramm, Imurek 50 Milligramm.“

Unser Zimmer im Uniklinikum Heidelberg war, was die Mitpatienten betrifft, kein „Honiglecken“. Das Intensivzimmer von damals sah anders aus als heute. Mit dabei war ein nierentransplantierter Patient, der seit drei Monaten auf das „Anspringen“ wartete. Ich konnte noch den positiven Ausgang bei  meinem Bettnachbarn erleben. Ein anderer, bereits länger Transplantierter, hatte eigenständig alle Medikamente abgesetzt, da sich seine Frau von ihm getrennt hatte. Man wollte ihm mit allen möglichen Medikamenten und Infusionen das Organ erhalten. 

Die Leitung der Nachtschicht hatte eine altgediente Schwester, die in ihrem Liebesleben vermutlich etwas zu kurz gekommen war, da sie nur einen, den bösartigen Gesichtsausdruck hatte. Wenn sie mit ihren 1,50 Metern im Quadrat, bewaffnet mit zwei Pinkelflaschen im Stakkato durch den Flur schritt, konnte einem angst und bange werden. Am Spät­abend, wenn die Pflichtarbeit der Pflegenden erledigt war, traf man sich zum Kartenspielen mit Kollegen aus anderen Stationen im Flur vor dem sogenannten Intensivzimmer, das immer offen stand. Ein Zigarettchen wurde auch schon mal „verzehrt“. Es war schon nervenaufreibend, wenn einer „die letzte Karte“ mit einem lauten Knall auf dem Tisch präsentierte. Ich war, wie meine Mitpatienten, am dritten Tag nach der OP gerade am Einschlafen, als sich dies zum x-ten Mal wiederholte. Jetzt wurde ich „zwei Zentner schwer“. Ich habe, so glaube ich, noch nie so laut mein Missfallen zum Ausdruck gebracht. Man zog sich kommentarlos mit Tisch und Karten in die Küche zurück.

Die „Quadratische“ war auch in anderen Zimmern „beliebt“. Es war schon Qualitätsarbeit im Klinikum, dass die Türrahmen alle noch drin blieben. Wenn sie, die Tür knallend, aus dem Zimmer ging, standen alle senkrecht im Bett.

Mein Gesamtbefinden besserte sich von Tag zu Tag und man beabsichtigte, mich nach gut zwei Wochen zu entlassen. Ich habe bei schönem, aber kaltem Wetter Ende Februar 1981 viele schöne Stellen am Ufer des Neckars kennengelernt. 

Nächste Woche sollte es heimgehen, aber am Freitag zuvor war das Kreatinin von 1,7 mg/dl auf fast drei gestiegen. Da der Leiter der Urologie, Professor Dr. Kurt Dreikorn, und sein Vertreter, Professor Dr. Dietmar Horsch, nicht mehr anwesend waren, einigte man sich nicht auf sofortige Gegenmaßnahmen. Bis Montag war das Kreatinin auf 6,3 mg/dl gestiegen. Die dann eingeleiteten Gegenmaßnahmen bewirkten eine Woche Stillstand. Danach ging es in kleinen Schritten wieder zurück. Etwa zwei Wochen hatte ich jeden Morgen leichtes Fieber. Als um 11.30 Uhr die täglichen Blutwerte mit jeweiliger Besserung kamen, war die Temperatur nach Minuten weg, als hätte man einen Schalter umgelegt. Mit einem Kreatinin von 2,3 mg/dl verließ ich nach sieben Wochen das Uniklinikum Heidelberg.

Zur Zeit meiner Transplantation im Jahre 1981 wurden 900 Nieren im Jahr in Deutschland transplantiert (BRD 762, DDR 138). Es war in jedem Zentrum also noch Pionierarbeit. Wenn nach der Nierentransplantation also gleich der Erfolg zu sehen war, sprach sich das schnell im Nierenzentrum herum. Ich konnte eine solch positive Begebenheit selbst in Heidelberg miterleben. Professor Dreikorn, der oft nur sein „Chefgesicht“ zeigte, freute sich aus dem OP kommend über das Gelingen einer Nierentransplantation überschwänglich, indem er sich im Rollstuhl durch den Flur bewegte, im Schlepptau seiner Lieblingskrankenschwester. Ich dachte: „Schau her – hier ist der Mensch.“ Mit Professor Dreikorn, der später in Bremen tätig war, habe ich durch meine spätere Selbsthilfetätigkeit und die Herausgabe von „Diatra-Journal“ noch ebenso eine angenehme Verbindung wie zu Monika Jungmann, der damaligen Transplantationskoordinatorin am Nierenzentrum Heidelberg. 

Meine routinemäßigen Kontrollen konnte ich aufgrund stabiler Werte in Wiesbaden von der Nephrologie durchführen lassen. In vielen Transplantationszentren gehörte die Nierentransplantation damals zur Urologie. Inzwischen ist dies nach der OP meist Sache der Nephrologie.

Dr. Peter Fiegel, der Nephrologe der DKD Wiesbaden, hatte mir vor der Nierentransplantation gesagt: „Sie werden durch die Einnahme des Cortisons einen Riesenhunger bekommen.“ Im Uniklinikum hatte ich dies schon gleich bemerkt. Daher habe ich die Portionen langsam gegessen, damit der Magen merken konnte, wenn er satt war. Zwischendurch aß ich einen Apfel, eine Banane, einen Joghurt.

Es war Ende Februar 1981, um die Null Grad in Heidelberg und so hatte man einen „Kühlschrank“ vor dem Fenster. Zwei der Mitpatienten fingen am Abend um 22 Uhr nochmal an, richtig „abzukochen“. Bei späteren Kontrollen in der Klinik traf man sich wieder und konnte die Auswirkungen dieser unkontrollierten Nahrungsaufnahmen mit Schmunzeln zur Kenntnis nehmen. Zu Hause hätte ich mich auch „im Kochtopf rundfressen“ können. Nach einem dreiviertel Jahr hatte sich alles normalisiert, mein Normalgewicht hatte ich wieder erreicht. Das leichte „Vollmondgesicht“ war wieder weg.

Obwohl ich in Heidelberg bei meinen Spaziergängen die halbe Stadt kennenlernte, war mein Heimkommen die ersten Tage schwer zu verkraften. Schön war es, nebst Frau Edith meine Kinder André (damals 8) und Nicole (damals 10) wieder um mich zu haben. Die erste Nacht machte ich kein Auge zu: Die Niere hätte ja rausfallen können! Beim Schlendern durch die Stadt in Wiesbaden hatte ich stets die Hand schützend vor der Spenderniere. Ich hätte jeden, auch einen Fremden, ansprechen können: „Du, ich hab‘ eine neue Niere!“ Jetzt kam bei mir das Begreifen, was überhaupt geschehen war. Als ich auch die zweite Nacht nicht geschlafen hatte, gab es keine Stelle im Körper, die nicht schmerzte. Meine Gedanken: „Das kann nur eine Abstoßung sein.“ Ich machte mich gleich nach dem Frühstück auf in die DKD in Wiesbaden, die dann wieder die normalen Blutkontrollen übernahm. Da ich glaubte, dass etwas nicht in Ordnung sei, wurde ich beim Arzt sofort vorgelassen. Ich saß Dr. Fiegel gegenüber und meine Tränen flossen und flossen. Er machte sofort eine Blut-Notkontrolle. Und, was soll ich sagen, nur die Nerven lagen blank. Das Krea hatte sich weiter von zwei auf 1,7 gebessert. Und es sollte sich nach Reduzierung der Medikamente weiter bessern. In all den Jahren bis heute hatte ich keinen solchen „Aussetzer“ mehr. Es gab ja auch gesundheitlich keinen Grund dazu.

Nach der Heimkehr von der Nierentransplantation fanden die Blutkon­trollen zuerst zweimal pro Woche statt, dann einmal und dann wurden die Zeitabstände größer. Morgens bei der Blutabnahme in der DKD: „Die Ergebnisse erfahren Sie zwischen 14 und 15 Uhr. Rufen Sie an“, so die zuständige Schwester. Zu dieser Zeit hatte man oft Angst und ein schlechtes Gewissen, ob man auch alle Medikamente richtig eingenommen hatte. Ich habe oft 20-mal und öfter anrufen müssen, um diese eine Schwester zu erreichen. Sie konnte sich sicher nicht denken, wie es einem Patienten moralisch geht, der schon mal eine Abstoßung hatte. Man bewegte sich zu Hause beim Warten auf die Ergebnisse wie der Tiger im Käfig.

In den nächsten Wochen und Monaten nach der Entlassung traute ich mir körperlich immer mehr zu – ich arbeitete mehr und mehr im Garten. Es machte wieder richtig Freude – und endlich konnte ich wieder essen was ich wollte und es schmeckte wieder richtig gut.

Dass es bei den Ärzten auch unterschiedliche Meinungen gibt, lernte ich nach drei Monaten kennen. Wiesbaden wollte mich gesundschreiben, Heidelberg sagte: „Bei einer solchen Operation und dieser Vorgeschichte ist ein Erholen von einem halben Jahr angesagt.“ Ich nahm die längere „Reha“ (1981!) in Anspruch und sagte mir: „Du hast als Dialysepatient ,oft mit dem Kopf unter dem Arm‘ den Arbeitsplatz erreicht – und jetzt ruhst Du Dich aus.“ Ich war wieder körperlich und moralisch stark.

Nach meiner Arbeitsaufnahme haben mich viele Kolleginnen und Kollegen mit Umarmungen begrüßt. Es hatte sich rumgesprochen. Ein Kollege, dem ich vorher stets lediglich „guten Tag“ gesagt hatte, sprach mich an: „Ich muss mich bei Ihnen entschuldigen.“ – „Wieso, Sie haben mir doch nie etwas getan.“ – „Doch! Wie Sie damals zu Dialysezeiten aussahen, habe ich Sie in der Haschszene einsortiert. Nachdem ich jetzt weiß, was Sie durchgemacht haben, entschuldige ich mich bei Ihnen.“

Vier Monate nach der Nierentransplantation hatte die in der damaligen DDR lebende Tante meiner Frau einen runden Geburtstag. Viele der Verwandten hatten uns schon im Westen besucht. Wir waren aufgrund meines Gesundheitszustands nie dort. Bei der Grenzkontrolle hatte ich alle meine medizinischen Befunde dabei. Im Kofferraum lag alles obendrauf: Absender Universitätsklinikum Heidelberg. „Und was ist das?“, fragte mich der Volkspolizist. Er ließ sich alles – wo und wann und wie – erklären und sagte dann: „Sie haben aber Mut, eine solche Reise zu machen.“ Ich konnte ohne weitere Kontrolle weiterfahren. Ich war an einen „Menschen“ geraten.

Und im Sommer in den Ferien ging es ab 1981 an den Klopeiner See im österreichischen Kärnten. Diese Besuche haben wir dann mehr als zehn Jahre als unser Sommerurlaubsziel beibehalten.

Wenn eine Selbsthilfe informierend und werbend für eine Sache tätig sein will, braucht man neben dem guten Willen auch entsprechenden Raum, um zum Beispiel die Informationsmaterialien lagern zu können. In Wiesbaden war ich auf einmal in dreifacher Hinsicht tätig: Vorsitzender der Selbsthilfe Niere Wiesbaden e.V., die Verwaltung der Zeitschrift „Der Dialysepatient“ des Bundesverbandes Niere e.V. sowie bundesweiter Ansprechpartner, da der Verband einige Zeit keine Geschäftsstelle hatte. Inzwischen war ich in Wiesbaden und Umgebung in Sachen Organspende ein bekannter Ansprechpartner. Mir wurde auf Fürsprache der damaligen Bundesfamilienministerin Hannelore Rönsch die Ehrenplakette der Landeshauptstadt Wiesbaden verliehen und damals nicht mehr genutzte Räume in städtischem Eigentum kostenfrei zur Verfügung gestellt. Hier war jetzt über mehrere Jahre der Dreh- und Angelpunkt der Bundesrepublik für Dialysepatienten, Transplantierte und die Organspende.

Die Rhein-Main-Hallen in Wiesbaden waren Ende des zwanzigsten Jahrhunderts in Deutschland ein sehr bekannter Veranstaltungsort für Fernsehübertragungen, zum Beispiel „Einer wird gewinnen“ mit Hans-Joachim Kulenkampff. Es wurden aber auch Verkaufsveranstaltungen durchgeführt. Für soziale Vereine wurden hier Nischen für ihre gemeinnützigen Tätigkeiten bereitgestellt, auch für unseren Bundesverband Niere e.V., um die Dialysebehandlung bekannter zu machen. Und ein Thema war damals schon die Organspende. Deutschland hat erst als eines der letzten europäischen Länder 1997 erst eine gesetzliche Regelung erhalten. Über die Möglichkeit der Präsentation in den RMH waren wir sehr dankbar. Als wir allerdings unseren Platz besichtigen konnten, waren wir weniger erfreut – genau gegenüber der Toilette. Aber, was soll ich sagen: es war der meist frequentierte Platz und wir hatten mit unseren teils prominenten Gästen vollauf zu tun.

Mit der eigenen Transplantationsgeschichte begann auch mein Einsatz für die Organspende generell. Ich diskutierte mit meinen Ärzten über Verbesserungsmöglichkeiten für ein Mehr an Organspenden. Schon hier begann ich Gesundheitspolitiker und Gesellschaften zu kritisieren. Meine ärztlichen Gesprächspartner waren oft anderer Meinung und wir bekämpften uns bis zur Grenze der Unhöflichkeit. Als Mitglied der Wiesbadener Selbsthilfe für chronisch Nierenkranke wurde ich gleich stellvertretender Vorsitzender und später für rund 20 Jahre deren Vorsitzender. 

Für die Zeitschrift „Der Dialysepatient“ war ich als Mitglied des Arbeitskreises Öffentlichkeit des Bundesverbandes Niere tätig. Im Jahr 1991 kam es zu unüberbrückbaren Differenzen mit dem weiteren Vorstand. Die Folge: Wir mussten die Vereins­zeitung abgeben. Redakteur Kurt J. Hammers und ich wurden aber von den Patienten aufgefordert, mit unseren Ausführungen zu Dialyse, Organspende und Transplantation weiterzumachen. So wurde 1991 im dritten Quartal das „Diatra-Journal“ unser neues Betätigungsfeld. Ende 1992 übernahm ich mit meiner Frau Edith den seinerzeit 1986 extra für die Herausgabe von Informationen für Patienten gegründeten Diatra-­Verlag.

In meinem Dialysezentrum waren die vier Nephrologen, Professor Dr. Saleh Abdelhamid, Dr. Peter Fiegel, Professor Dr. Arnold Röckel und Dr. Dieter Walb, auch Gründungsmitglieder in der Wiesbadener Selbsthilfe Nierenkranker. Es gab damals noch viele offene Fragen, und die versuchte man gemeinsam zu lösen. Vielfach war es zu Beginn nur ein Platz für eine Feriendialyse, aber es gab auch soziale Probleme. Unter Umgehung des Datenschutzes, aber zum Wohle der Patienten, wurde damals zum Beispiel eine Kur beantragt oder ein Zuschuss für einen Kühlschrank ergattert. Man machte sich Gedanken, was man für den Patienten W. tun konnte, der nicht einmal Geld für ein Stück Fleisch in der Woche hatte oder ... oder ... Der Arzt hatte oder nahm sich Zeit für menschliche Dinge, es gab noch keinen Acht-Minuten-Stopp. 

Bei einem Interview mit einer Wiesbadener Zeitung fragte man mich zum Schluss, ob ich noch einen Wunsch hätte zur Verbesserung der Situation von Nierenpatienten. „Ja“, sagte ich, „es wäre gut, wenn Dialysepatienten, die noch berufstätig sind, eine Spät- oder besser Nachtdialyse angeboten bekämen.“ Von Seiten der Wiesbadener Ärzte wurde dies als noch nicht machbar abgewiesen. Doch man arbeitete weiter gedanklich daran. Als ich nach gut einem Jahr zu meiner routine­mäßigen Blutkontrolle kam, erhielt ich am Tresen einen Schlag auf die Schulter mit der Bemerkung: „Sie kriegen jetzt Ihre Nachtdialyse!“ Dr. Walb war der Schlagende. Aber ich wusste jetzt – ich habe gesiegt. 

Seine „Rache“ kam später. Als ich mich aufgrund meiner jährlichen Zerrung im Rücken mit der Bitte um eine Spritze zur Lösung in die Praxis begab, sagte er nur: „Treiben Sie Sport!“ Ich hätte ihn umbringen können. Aber recht hatte er ja.

Als Wechselbad der Gefühle habe ich meine Zeit der Nierenerkrankung auch erlebt, oft zum Leidwesen meiner Familie. Bevor die Sache mit der Nierenerkrankung akut wurde, habe ich viel Luft in der Wohnung gebraucht – also Fenster auf. Als Prädialytiker und Dialysepatient war das Hämoglobin im Keller, ich fror. Die erste Zeit als Transplantierter hätte ich nur eine kurze Hose gebraucht – also wieder Fenster auf. Seit langer Zeit habe ich inzwischen meine „Wechseljahre“ beendet und der Familienfrieden stimmt wieder.

Wie ich schon erwähnte, wurde die Dosierung der nach der Nierentransplantation verabreichten Medikamente Cortison und Azathioprin (Urbason® und Imurek®) von meinem Arzt sehr vorsichtig gesenkt, oftmals in Verbindung mit kürzeren Untersuchungsintervallen. Es gab aber auch hier unterschiedliche Meinungen zwischen „Kommen Sie zur Sicherheit jeden Monat zur Blutkontrolle“ und, wie ein anderes Transplantationszentrum meinte „Bei Ihren guten und stabilen Werten genügt es alle sechs Monate“. Ich schaffte mir einen Kompromiss: Je nach persönlicher Gesundheitseinschätzung waren und sind es bis heute zwischen sechs und acht Wochen.

Wenn ich zur Besprechung der Blutkontrolle bei meinem Nephrologen war, fragte er stets meine Medikamente ab, obwohl er ja nichts anderes angeordnet hatte. Nach kurzer Unterredung: „Nochmal – wie war das?“ Weiter: „Und was nehmen Sie noch von Ihren Freunden?“ – Er wusste, aufgrund meiner diversen Fragen, dass ich zu Naturheilmitteln neige.

Bei den Gesprächen mit den Ärzten über das, was die Blutwerte aussagen, oder wenn es mal da und dort zwickte, habe ich am Anfang der nephrologischen Behandlung immer mal homöopathische Mittel ins Gespräch gebracht. Vom Schulmediziner kam die Antwort: „Wenn Sie Ihr Geld loswerden wollen, steht Ihnen das frei – es schadet nicht, aber eine Hilfe ist nicht erwiesen.“ Ich habe dann solche Fragen, auch bezüglich Akupunktur, aufgegeben. 

Im Laufe der Jahre unterhielt man sich dann nicht nur über die eigenen medizinischen Dinge, sondern auch über die allgemeine medizinische Versorgung. In einem Nebensatz kam von meinem Arzt rüber: „Die meisten Patienten wollen von mir eine Tablette zur Behebung ihrer Schmerzen, dabei könnte man auch mal ein paar Tage ein Naturprodukt nehmen.“ „Oh“, dachte ich, „dazugelernt“.

Ein weiteres unterschiedliches Befinden der Ärzte war, ob ich meine Medikamente so bis ans Lebens­ende nehmen soll? Es gab schon mal einen Wechsel bei ärztlichen Untersuchungen. Hier ergab sich folgender Dialog: „Sie haben doch Ihre Niere inzwischen mehr als 20 Jahre. Ich war auf einem amerikanischen Kongress und dort wurde diskutiert, ob man bei guten Werten nach so langer Zeit nicht versuchen sollte, die immunsuppressiven Medikamente auszuschleichen.“ Ich – etwas kritisch – sagte: „Reden wir nochmal darüber.“ Etwa sechs Wochen später saß ich wieder bei meinem „Stammarzt“. Es war zwar etwas „link“ von mir, aber ich stellte die Frage, was er von diesen Berichten vom großen amerikanischen Kongress halte, Immunsuppressiva auszuschleichen und ob das was für mich sei? Die Antwort kam prompt: „Wollen Sie sich umbringen? Bei 4 Milligramm Cortison und 50 Milligramm Azathioprin haben Sie schon die unterste Grenze.“ Ich überlegte mehrere Tage, um dann mit mir selbst folgenden Kompromiss zu schließen: Da ich – zwar selten –, aber doch gelegentlich bemerkte, dass ich wieder einmal ein oder zwei Medikamente vergessen hatte, beschloss ich, jeden Tag nur ein Medikament zu nehmen, also einmal Cortison und am nächsten Tag Azathioprin. Ich ging zuerst wöchentlich zur Blutkontrolle, dann 14-tägig und so weiter, bis zu einem halben Jahr. Erst drei Jahre später kam es heraus und ich beichtete mein Vorgehen. „Und wer hat das angeordnet?“, war die Arztfrage. – „Ich habe mich mal selbst therapiert.“ Das mit Recht „kritische“ Gesicht fragte nochmal: „Seit wann ...? – Na, dann machen Sie mal so weiter!“ Da sich in den drei Jahren die Werte gebessert hatten, zeigte aber auch so, dass die Immunsuppressiva toxisch sind. Ich bin bis heute dabeigeblieben. Dieser Nephrologe hatte danach aber nie mehr Zeit für mich.

„Sie sehen aber trotz der langen Medikamenteneinnahme noch gut aus!“ – solche Aussagen bekomme ich öfter bei Gesprächen zu Organspende und Transplantation zu hören. „Ja“, sage ich, „meine Pillen sind ja auch Doping.“ Die Haut wird dünn und bei jedem Erschrecken gibt es einen roten Kopf. Ich sag daher einfach: „Cortison macht schön!“

Durch die Absenkung des Immunsystems bei transplantierten Patienten werden zum Beispiel Aufregungen unterschiedlich wahrgenommen. Bei meinem Arbeitgeber kam es eines Tages zu unüberbrückbaren Meinungsverschiedenheiten mit meinem Vorgesetzten. Das Ärgernis hat bei mir zu langanhaltenden Kopfschmerzen und Unwohlsein am ganzen Körper geführt. An meinem Kopf bildeten sich rote Flecken, die mir ungewohnt erschienen. Daher wollte ich dies noch an einem Freitag vor dem Wochenende beim Nephrologen abklären lassen. „Ja“, war die Antwort des Arztes, „da ist was, aber ein Herpes Zoster (Gesichtsrose) kann ich nicht erkennen. Beobachten Sie es bis Montag!“

Die Rötungen wurden am Wochenende immer schlimmer, die eine Hälfte des Kopfes war, wie mit dem Lineal gezogen, rot, die andere Hälfte normal. Am Montag stand ich früh beim Arzt auf der Matte. „Wie sehen Sie denn aus, gehen Sie bitte gleich zum Dermatologen.“ Dieser empfing mich „Warum kommen Sie erst jetzt zu mir!“ Es war dann eine langwierige und schmerzliche Angelegenheit.
Später sagte mir ein anderer Mediziner: „Wenn Sie in Zukunft wieder so etwas verspüren, laufen Sie um Ihr Leben, denn je früher sie ein Gegenmittel einnehmen, desto weniger bricht die Erkrankung aus.“

Es ist – leider noch immer – so, dass sich Dialysepatienten und Nierentransplantierte nicht nur mit einem Arzt zufriedengeben müssen. Oft ist es am Anfang der Nierenerkrankung, die ja nicht weh tut, ein Problem, bis der Hausarzt bei diesen Symptomen dem medizinisch ungebildeten Patienten den Weg zum Nephrologen aufzeigt.

Ist dann der erkrankte ein nephrologischer Patient mit Dialysebehandlung oder ein Nierentransplantierter, so hat man es oft schwer zu entscheiden, ob man zum Beispiel bei einem grippalen Symptom zum Hausarzt oder zum Nephrologen geht. Bei Verschreibungen kommt oft die Aussage des Hausarztes: „Aber fragen Sie noch Ihren Fach­arzt, ob Sie das nehmen dürfen.“ Schön wäre, wenn sich beide bei den heutigen kurzen Kommunikationswegen einfach zum Wohle des Patienten kurzschließen würden. 

Nachdem auch nach Jahren meine Nierentransplantation gut funktionierte und die beiden Kinder aus dem Haus waren, haben meine Frau und ich uns etwas mehr um unser gesundheitliches Wohl gekümmert. Mein Freund, den ich seit meiner Lehrzeit als Industriekaufmann kannte, hatte bereits mit seiner Frau den Kurort Bad Füssing unter anderem wegen seiner heilenden Quellen auserkoren. Was lag näher, um sich hier anzuschließen und die Möglichkeiten mit Baden und Massagen, zum Teil als Vorsorgemaßnahme der Krankenkasse, wahrzunehmen. Sportliche Betätigung, wie auf groß angelegten Radwegen mit Touren Luft und die Umgebung zu genießen, gehörten dazu. Anschließend waren wir – bis zu einem halben Jahr – um zwanzig gefühlte Jahre jünger.

Leider ist es bei den Institutionen, die sich intensiver mit Organspende und Transplantation beschäftigen sollten – hier vorwiegend den Krankenkassen –, noch nicht angekommen, dass mit einer Nierentransplantation (ca. 25.000 Euro – nur OP) gegenüber der Dialyse ein erhebliches finanzielles Einsparpotential besteht. Ich habe mal die 40 Jahre gegenübergestellt: Die Dialysebehandlung kostet pro Jahr rund 56.000 Euro mit Fahrtkosten, die Kosten für die Transplantationsnachsorge circa 8000 Euro im Jahr. Auf die 40 Jahre gerechnet wurde so der Solidargemeinschaft über die Krankenkasse bei mir fast zwei Millionen Euro erspart.

Ich wollte und will es immer noch kaum glauben: Das Dialysegerät bewältigt nur etwa zehn Prozent der normalen Niere. Daher habe ich noch immer die Worte meines Nephrologen Fiegel im Ohr, als er mir das Pro zur Nierentransplantation erklärte: „Es kann sein, dass die Spenderniere nur fünf Jahre hält, aber jedes transplantierte Jahr ist ein gewonnenes Jahr.“ Das war 1978. Diese Worte gebe ich auch heute noch so weiter an Mitpatienten, die mich zur Transplantation befragen.

Und natürlich habe ich mit meiner Spenderauswahl riesiges Glück gehabt. Heute, 40 Jahre danach, am 11. Februar 2021, funktioniert die Spenderniere mit einem Kreatinin von 1,3 noch immer bestens, obwohl ich in den letzten zwölf Monaten Einiges an „körperlichen Unstimmigkeiten“ habe beheben lassen müssen. 

Ich lebe nicht übervorsichtig, ganz normal, habe nur im ersten Halbjahr nach der OP drei Liter getrunken und trinke heute auch mal einen Schnaps, fast täglich mein Glas Wein. Mein „Empfänger-Bruder“, der die zweite Spenderniere in Rotterdam bekam, hatte nur acht Jahre das Glück. Er verstarb mit funktionierendem Spenderorgan.

Meinem Spender hätte ich gerne am Grab mit einem Blumenstrauß „Danke“ gesagt. Leider erfuhr ich nie, was für ein Mensch er war, woran er gestorben und wo er begraben ist.

Ich versuchte und versuche, für mein optimales Wohlergehen etwas Dank rüberzubringen, indem ich seit vielen Jahren in der Selbsthilfe arbeite und mit dem „Diatra-Journal“, jetzt DIA­TRA, Informationen für Mitpatienten weitergebe. Es ist eben „meine Kirche“. Ich wünsche mir, dass mir dafür noch einige Jahre Kraft gegeben wird, obwohl ich die Verantwortlichkeit für das Journal DIATRA sowie die Online-Ausgabe DIATRA professional Anfang 2020 an meinen langjährigen Mitarbeiter Dennis M Stamm weitergegeben habe. 

Ich wünsche mir auch, dass Politik, Krankenkassen und weitere Vertreter von Organisationen, denen man Vertrauen für ein Mehr an Spenderorganen gibt, dies auch nach ihrem Gelob ausführen. Es ist mir sehr daran gelegen, dass Mitpatienten schneller ein Spenderorgan erhalten und damit so viel Glück haben, wie ich es seit 40 Jahren erlebe.  Und ja: Ich habe einen Organspendeausweis – pro!

Schon als heranwachsender Jugendlicher musste ich erkennen, dass ich nicht auf die Welt gekommen bin, um mich hier auszuruhen. Da kurz nach dem Zweiten Weltkrieg – ich war gerade zehn Jahre alt – noch vielfach um die Familienversorgung gekämpft wurde, hat mein Vater viel im Garten gearbeitet. Durch einen Sturz vom Baum war er danach 21 Jahre querschnittsgelähmt, und ich als einziges Kind musste frühzeitig viele Pflichten übernehmen. Die Frage habe ich mir auch gestellt, warum ich in doch jungen Jahren eine Erkrankung der Nieren erlitten habe, wo es doch, soweit mir bekannt, in der Familie ein solches Leiden bisher nicht gab. Hat sich das Psychische auf das schwächste Organ meines Körpers gelegt? Dieses stets Was-tun-müssen verfolgt mich bis heute und so habe ich bei möglichen Ruhephasen stets ein schlechtes Gewissen. Auch denke ich, als Beispiel, noch heute daran, ob ich als langjähriger Vorsitzender der 1977 gegründeten Selbsthilfe für die Wiesbadener Nierenkranken bei ihrer Auflösung im Jahre 2015 etwas falsch gemacht habe.

Neben dieser „Niederlage“ hat mich im Januar letzten Jahres die Ablehnung der gesetzlichen Veränderung des Transplantationsgesetzes mit der geforderten „Widerspruchslösung“ mit Unverständnis getroffen. Seit vielen Jahren kämpfe ich für ein besseres Angebot von postmortalen Organspenden, damit meinen chronisch kranken Mitpatienten ein Überleben oder besseres Leben gegeben werden kann, wie es in den umliegenden Ländern von Deutschland geschieht. Gibt es in der Bundesrepu­blik, wie bei der geschilderten Selbsthilfe, nur noch die Ich-Gesellschaft? 

Mit dem von meiner Frau Edith – sie war auch während meiner dreijährigen Heimdialysezeit meine „Krankenschwester“ – und mir im Jahre 1986 gegründeten Diatra-Verlag habe ich auch im höheren Alter weiterhin meinen Beitrag mit dem Journal DIATRA geleistet, sofern Körper und Geist dies zugelassen haben. Die verantwortliche Übergabe an Herrn Dennis M Stamm erfolgte dann Anfang 2020. Ich bin aber noch gedanklich helfend und bei Projekten dabei.

Mit der Erstellung des Diatra-Journals ab dem Jahr 1991 haben vor allem die an einer Transplantation interessierten Dialysepatienten neben Neuerungen aus der Nephrologie auch ein Sprachrohr gefunden, das die Sorgen dieses Klientels erkannte und aufzeigte. Zur Gründerzeit der Zeitschrift hatte Deutschland, trotz verschiedener politischer Bemühungen, noch immer kein Transplantationsgesetz. Von den Helfern erhielt unser Verlag Ratschläge und Kommentare. Zu diesem Kreis gehörte auch Mitte der 1990er Jahre der bekannte Sportjournalist und Fernsehmoderator Addi Furler als Betroffener, dessen Meinungen mich meist per Fax in der Nacht erreichten.

Wir konnten vom Diatra-Verlag – als Gesellschaft mit beschränkter Haftung (GmbH) gegründet, aber eher als Selbsthilfe tätig – für unsere quartalsweise erscheinende Zeitschrift viele Ärzte, vor allem Nephrologen und Transplantationschirurgen, für die schriftliche Darstellung von uns erbetener Themen rund um Dialyse und Transplantation gewinnen. Was auf dem Papier steht haben allerdings nicht immer alle Patienten verstanden oder hatten Zusatzfragen aufgrund eigener Erkenntnis. So sah ich es und stellte bei der Anfrage nach Beiträgen gleich auch die Frage, ob die Autoren für meist zwei Stunden eine „telefonische Sprechstunde“ übernehmen möchten. Überwiegend traf ich auf offene Ohren. Seit 1991 fand ich bis heute über 300 „telefonische Aufklärer“ am Telefon für die Mitpatienten.

Wie schon in den beiden Teilen in den DIATRA-Ausgaben 1-2021 und 2-2021 erwähnt, war es nach der erfolgreichen Nierentransplantation 1981 mein Ziel, meinen Mitpatienten zu helfen, dass sie ebenso baldmöglichst eine Spenderniere bekommen. Unmittelbar nach meiner Transplantation trat ich der Wiesbadener Selbsthilfe für chronisch Nierenkranke bei und wurde deren stellvertretender Vorsitzender. Damals war der Organspendeausweis noch nicht so bekannt, daher galt mein ganzes Streben, dies in Wiesbaden und meiner Umgebung im Rheingau-­Taunus-Kreis zu ändern. Ich suchte das Miteinander in der Landeshauptstadt Wiesbaden mit dem Gesundheitsdezernenten und dem Oberbürgermeister sowie den Bürgermeistern im Rheingau-Taunus. 

Das Ergebnis meiner Bemühungen so ab 1984 war: „Der Organspenderausweis von Amts wegen!“, so die offizielle politische Aussage. Bei der Ausgabe von Personalpapieren wurde neben dem Organspende­ausweis und Erklärungen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) auch ein Statement des jeweiligen Bürgermeisters ausgehändigt. Diese Handhabung wurde bei einem Treffen des Deutschen Städtetages vorgestellt und fand danach viele Nachahmer in Deutschland. 

Die Themen Organspende und Transplantation waren schon damals Themen in den Schulen. Junge Leute standen und stehen dieser Sache meist positiv gegenüber. Bei Politik und Lehrkräften ist dies allerdings nicht immer der Fall, da es das Erlernen einer neuen Thematik und zeitlich zusätzlicher Einplanung bedeutet, gegebenenfalls gibt es noch die Meinung: „Betrifft mich derzeit ja noch nicht.“

In Wiesbadener Schulen war ich als Betroffener „Beipack“ zu den vortragenden Transplantationschirurgen oder Nephrologen. Interessant waren oft am Ende der Unterrichtsstunde die Vier-Augen-Gespräche, bei denen Schüler und Schülerinnen – meist aus den Abschlussklassen – sehr persönliche Dinge erfragten. Bei meinen damals etwa dreißig Jahren mit der postmortalen Nierenspende, wo ich von meinem „Glücksfall“ berichtete, sprach mich ein von der Thematik begeisterter junger Mann an, der mir zuvor bereits mehrere Fragen gestellt hatte: „Entschuldigen Sie, ich bin von dem Ganzen überwältigt – darf ich Sie einmal anfassen?

Vor diesem Datum hatte ich seit langer Zeit aufgrund meiner Nierenerkrankung Angst. Ich stand kurz vor der Dialysebehandlung und mir ging es schlecht. Ich machte mir Sorgen um meine Gesundheit, stellte mir Fragen, wie es weiter gehen wird, wie ich finanziell die Zukunft meiner vierköpfigen Familie sichern soll. Ich war täglich schlapp, sah grau im Gesicht aus – entsprechend negativ haben mich meine Arbeitskollegen gesehen. Bei mir hatte sich auch im Hinterkopf gefestigt, dass ich das Schicksal meines Patenonkels – wir hatten viel Gemeinsames – der mit 40 Jahren im Krieg verstarb, bei mir wiederholen würde.

Einer der Höhepunkte meiner mehr als zwanzigjährigen Vorstandschaft war die 20-Jahre-Jubiläumsveranstaltung, die neben den alljährlich organisierten medizinischen Vorträgen, Weihnachtsfeiern und Grillfesten für Mitglieder und Angehörige im November 1996 stattfand. Zu der Veranstaltung hatte ich politische und medizinische Prominenz neben dem unterhaltsamen Programm eingeladen.

Als Höhepunkt war der Vortrag des am weitest angereisten Direktors des Transplantationszentrums der Ludwig-Maximilians-Klinikum (LMU) aus München, Professor Dr. Walter Land, am Schluss geplant. Als über die Ländergrenzen bekannter Chi­rurg erhielt er auch kurzfristig eine Einladung als Referent an einer am selben Tag geplanten Fernsehdiskussion in München teilzunehmen. Also einigten wir uns vom Vorstand, Professor Land statt am Ende der Veranstaltung gleich zu Beginn referieren zu lassen. Seine Rückfahrt zur Münchner Veranstaltung war minu­tiös geplant, mit der Taxifahrt zum Frankfurter Flughafen, damit er diesen Flieger erreichen konnte. Landen konnte er allerdings wegen Nebels nicht in München, sondern in Nürnberg. Und somit war alle Aufregung umsonst. Seinen geplanten Fernsehauftritt konnte er nicht mehr wahrnehmen.

Nicht jedem ist bekannt, dass unter anderem Krebspatienten sowie nach einer Chemotherapie Verstorbene aus medizinischen Gründen nicht als Organspender in Frage kommen. Auch potentielle Organempfänger mit diesen Erkrankungen müssen fünf Jahre genesen sein. 

Bei meinem damaligen Arbeitgeber war nach meiner Nierentransplantation meine Tätigkeit in der Selbsthilfe sowie ganz besonders mein Bemühen um mehr Organspenden bekannt. So rief mich zu Hause ein befreundeter Arbeitskollege an, von dem ich schon von seiner unheilbaren Erkrankung erfahren hatte. Da Hans, wie er mir sagte, in Kürze sterben werde, möge ich seinen Hausarzt, den auch ich persönlich kannte, bitten, dass von ihm alle Organe entnommen werden sollen. Den Mut, ihm zu sagen, dass seine „Organweitergaben“ nicht möglich sind, und somit seine letzte Bitte abzulehnen, brachte ich nicht auf. Auch bei mir flossen im Anschluss an das Gespräch die Tränen.

Als Vorsitzender der Wiesbadener Nierenvereinigung wurde ich – etwa Mitte der 1980er Jahre – mit zwei Bitten von Dialysepatienten angesprochen. Eine kam damals aus der damaligen DDR und eine aus Ulm.

Der Patient aus dem „Osten“ wollte unbedingt mal die andere Seite von Deutschland kennenlernen. Als kranker Mensch gab es dazu vom Staat keine Probleme, man hätte ihn sicher gerne abgegeben. Ich habe ihm meinen potentiellen Willen für einen Besuch bestätigt. Durch meine Tätigkeit in der Selbsthilfe in Wiesbaden kannte ich einige Hilfsmöglichkeiten und so konnte ich ihm eine Bleibe in einem Krankenhaus-Besucherappartement für eine Woche kostenfrei zusagen – sowie noch ein gutes Taschengeld von weiteren Freunden. Das Highlight für den im KfH (Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation) Wiesbaden Dialysierenden war ein „Tag der offenen Tür“ bei den amerikanischen Streitkräften 1985. Seine Antwort danach: „Das glaubt mir keener zu Hause, dass ich hier bei den Amis als Besucher war.“

Er wurde beim Besuch in unserem Haus von meiner Frau gut bekocht. Er schaufelte locker das Doppelte in sich rein, bis ihm schlecht war. Als ich ihn Tage später in den Zug nach Hause setzte, hatte ich zwar das Gefühl, etwas Gutes getan zu haben, war aber auch froh, dass er alles gut überstanden hatte.

Ein Ulmer Dialysepatient war ein privater Musiker, der sich für berühmte Kirchenorgeln interessierte. Er hatte bereits in mehreren europäischen Städten auf bekannten Tasteninstrumenten gespielt. Er fragte mich, ob ich eine Verbindung zur evangelischen Marktkirche in Wiesbaden herstellen könnte. Auf dieser größten Orgel im Bezirk der Evangelischen Kirche in Hessen und Nassau hatten schon Max Reger und Albert Schweitzer gespielt. 

Bei meinem Anruf erwischte ich sogleich den in Kirchenmusikerkreisen bekannten Organisten Hans Uwe Hielscher, der sich an meiner ehrenamtlichen Tätigkeit interessiert zeigte. Er bot mir neben dem Ja für den potentiellen Orgelspieler für unsere Wiesbadener Selbsthilfegruppe der Nierenpatienten eine Führung der Kirche einschließlich Turmbesteigung an. Ich konnte etwa 25 Mitglieder dafür interessieren, und einige noch Rüstige erklommen gemeinsam mit mir die 290 Stufen, um oben mit einem Blick auf unsere Heimatstadt aus einem ganz anderen Winkel belohnt zu werden. Unser Führer, der das Carillon (Glockenspiel) bediente, das wir stets um die Mittagszeit über den Dächern von Wiesbaden hören konnten, spielte auf dieser Turmhöhe eigens für uns einige bekannte Weisen. Es war einmalig in dem höchsten Gebäude der Lan­deshauptstadt einen Rundblick zu genießen sowie das Carillon zu sehen und zu hören. 

Nach dem gefährlichen Abstieg aus 98 Metern Höhe stellte uns der Organist seine Orgel vor – anschließend hatte unser Ulmer Gast die Möglichkeit, sich zu betätigen und ließ uns teilhaben an seinem musischen Können mit bekannten Musikstücken. Auch dies war ein einmalig schönes Erlebnis, hier gedanklich einzutauchen in einer großen und imposanten Kirche mit unserer kleinen Gruppe von Nierenkranken mit Angehörigen.

Wenn man transplantiert ist, hat man regelmäßig seine Blutkontrollen einzuhalten. In der Nephrologie der Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD) in Wiesbaden, wo ich dies wegen meiner chronischen Nierenerkrankung seit dem Jahre 1977 durchführe und inzwischen von dem Nephrologen Professor Dr. Thomas Mettang betreut werde, begegnete ich oft meinem Mitpatienten Gunter Brosius, der von seiner Schwester eine Lebendnierenspende im Universitätsklinikum Basel erhielt.

Neben den kurzfristigen Kontrollen in Wiesbaden besuchte Gunter etwa halbjährlich sein Transplantations­zentrum in Basel, um mit Professor Dr. Gilbert Thiel einen Rundum-­Check durchzuführen. Der weithin bekannte Internist und Nephrologe, der besonders auch „Fachmann“ für die Lebendspende der Niere war, lud mich im August 1996 für das Diatra-­Journal ein, um mir sein Transplantationszentrum samt Mitarbeiter vorzustellen.

Es war nicht nur ein schöner Tagesausflug, auch habe ich viel über die Niere, die Lebendspende und der in Basel ausgeübten Praxis erfahren dürfen. Ein Tag, an den ich noch heute gerne denke.

Obwohl ich in Sachen Religion zur anderen „Partei“ gehöre, mochte ich den Mainzer Religionsmann sehr. Er hat sich in Sachen Dialyse, Organspende und Transplantation sehr offen interessiert gezeigt und war ein geistiger Förderer. Seine Betrachtungen hierzu in den Abendvorlesungen im Universitätsklinikum Mainz, seine Teilnahme an einem „Tag der Organspende“ und an der Einweihung einer Dialysestation zeigten sein großes Interesse an den Themen.

Hierzu hatte er stets eine gute Mittlerin, die ihm organisierend und medizinisch erklärend zur Seite stand. Es war die leider zu früh verstorbene Oberärztin der Nephrologie und Leiterin der Nierentransplantationsstation, Dr. Eveline Wandel vom Uni­versitätsklinikum Mainz. Sie und Kardinal Lehmann hatten stets ein gutes Miteinander. Sie war auch für mich die Vermittlerin für eine ge­nerelle Betrachtung der Thematik von Kardinal Lehmann für einen Beitrag im Diatra-Journal pro Organspende. Hierzu versuchte ich zuvor in seinem Sekretariat einige Erklärungen unterstützend abzugeben. Die Antwort: „Das kennt Herr Lehmann und schreibt am Abend alles selbst.“

Im Rahmen meiner über DIATRA angebotenen persönlichen „Telefon­sprechstunde“ kam ich mit den unterschiedlichsten Anrufern zu den verschiedensten Themen in Kontakt. Eines Tages meldete sich ein Dialysepatient und bat um meinen Rat. In dem angenehmen Gespräch gab er sich zu erkennen: Es war der Sohn eines im Zweiten Weltkrieg sehr bekannten deutschen Wehrmachtsführers, der neben seiner chronischen Erkrankung sehr unter seinem Familiennamen zu leiden hatte. Nach einer kurzen Sprachlosigkeit meinerseits war es ein sehr zu Herzen gehendes Gespräch. 

Wenn man durch die Zuständigkeit und Veröffentlichungen für den Dia­tra-Verlag zu einer namentlich bekannten Person wird, sprechen einen viele Anrufer an. Da wir die gesamten Tätigkeiten des Verlages durch Anzeigenerlöse – und gegebenenfalls Zuschüssen beziehungsweise seit Januar 2021 durch Spenden finanzieren – sind auch Agenturen oder sonstige Vermittler als Gesprächspartner dabei. Eines Tages schaffte es ein solcher Anrufer, mich zu einem persönlichen Gespräch einzuladen. Bei dem Treffen stellte sich heraus, dass es ein Gehilfe einer Organmafia war. Mein Blutdruck war, als ich es begriff, sicher über 250. Er stellte mir seine bisherigen „Erfolge“ glaubhaft vor, was ich zunächst nicht wahrhaben wollte. Seine Aussage: „Wenn sich hier in Deutschland gesetzlich nichts ändert, wird es viele solcher ,Nachahmer‘ geben.“ Wie sich später herausstellte, hatte er auch Gespräche mit eingetragenen Dialyse- und Transplantationsgesellschaften. Selbstver­ständlich konnte ich ihm mit einer Bewertung in DIATRA nicht zu wei­teren in Deutschland verbotenen Handlungen verhelfen.

Als ich in Sachen Nierentransplantation 1981 in der Universitätsklinik Heidelberg lag, besuchte mich am Bett ein junges Mädchen, das als ebenso Nierentransplantierte erfahren hatte, dass ein weiterer Wiesbadener aus der gleichen nephrologischen Station transplantiert wurde. Sie war zu einer Kontrolle derzeit stationär. Im weiteren Gespräch erfuhr ich, dass sie Zirkusartistin sei. So richtig wollte ich das, was sie mir berichtete, nicht glauben. Später begegneten wir uns bei Blutkontrollen in der Wiesbadener Nephrologie wieder. 

Und einige Jahre danach, inzwischen war sie verheiratet und hatte zwei Kinder, erhielt ich von ihr eine Einladung in das „Teatro Kurioso“. In Begleitung einer ebenso eingeladenen Dialyseschwester waren wir Gäste des Familienunternehmens und unser Augenmerk war besonders auf Kerstin J. gerichtet, auf das was und wie sie unter anderem am Trapez arbeitete. Man konnte nicht glauben, was man mit einer postmortalen Nierenspende neben dem „Kinderkriegen“ alles leisten kann. Jetzt hatte ich begriffen, dass sie bei meiner Transplantation 1981 alles wahrheitsgemäß gesagt hatte.

Ein Highlight für mich bedeutete am 30. Juli 2007 die Organisation des Teilstückes der Radtour des Sportvereins von Transplantierten und Dialysepatienten von Rüdesheim nach Mainz. Überpünktlich erreichte die von dem Vorsitzenden Wolfgang Ludwig geleitete Gruppe von rund 25 Fahrern mit der Fähre von Bingen das andere Rheinufer in Rüdesheim. Nach einer Führung durch den historischen Weinort und Begrüßung von Vertretern von Stadt und Land, war ein Mittagstisch im Außenbereich eines gemütlichen Restaurants angesagt. 

Zu den Radfahrern hatte sich auch die radfahrbegeisterte Bundesfamilienministerin Hannelore Rönsch aus Wiesbaden gesellt, die später die Truppe durch den Rheingau in Richtung Mainz begleitete. Gegen Abend war „die Werbeabteilung für Organspende“ im Universitätsklinikum Mainz angekommen, wo sie sehr herzlich von der medizinischen Leitung begrüßt wurde. Alle Teilnehmer hatten ihr Ziel ohne Schäden erreicht, und so konnte auch ich zufrieden sein. 

Ein gemeinnütziger Verein, wie auch die Selbsthilfe Nierenkranker von Wiesbaden und Umgebung e.V., hat es schon schwer, nur von seinen niedrigen Jahresbeiträgen zu leben. Um den Dialysepflichtigen, die vielfach schon berentet sind, ein paar schöne Stunden zu bereiten, haben wir neben den Fortbildungen auch kostenfrei zum jährlichen Grillfest und der Weihnachtsfeier mit Essen, Trinken und Musik und einer Tombola eingeladen. Daher wurde vom Vorstand der Erlös aus dem Wasserverkauf von den Wiesbadener Wasserquellen der ESWE beim Weinfest der Rheingauer Winzer gerne angenommen.

Das Jahr vor meinem „40. Nierengeburtstag“ hat mich mit sogenannten Zusatzerkrankungen doch mehrmals belastet. Meine Nierenwerte waren gut, aber nach dem Mittag- und Abendessen hatte ich fast regelmäßig eine Stunde danach meine Magenprobleme. Ich sprach es bei meinem Hausarzt an, und der empfahl mir die Magentropfen Iberogast. Das frei in der Apotheke erhältliche Mittel nahm ich regelmäßig danach ein.

Bei der nächsten Blutkontrolle hatte ich jedoch einen Wert des Gamma-GT von über 700 U/I (normal bis 66). „Dieser Leberwert würde, wenn ich Sie nicht kennen würde, mir sagen: Hier habe ich einen Säufer vor mir sitzen“, so Dr. Dr. Horst Hammel, mein langjähriger Hausarzt. Schuld an dieser Misere dürfte das Schöllkraut gewesen sein, das seit langer Zeit von der Ärzteschaft in dem Medikament angeprangert wird. 

Nach der Absetzung hatte ich wieder ein Jahr Ruhe, aber die Gallensteine waren „losgetreten“, sodass es immer wieder mal kleinere oder größere Bauchbeschwerden gab. Mein Nephrologe, Professor Dr. Thomas Mettang, von der DKD Wiesbaden, empfahl mir, die Gallenblase entfernen zu lassen. Diesen Rat habe ich dann nach zweimaliger Not-Einlieferung ins Krankenhaus auch befolgt.

Die vorgenannten Schmerzen waren weg, aber durch meine zusätzlichen Rückenprobleme erfolgte drei Monate später eine Lendenwirbelerweiterung. Es folgte die sich seit langem angebahnte Behebung eines Leistenbruches. Die Operation war geglückt, aber beim Wasserlassen gab es Probleme. Der Chirurg: „Das gibt sich!“ Als ich zu Hause innerhalb von drei Tagen drei Kilo zugenommen hatte, war mir die Wassereinlagerung klar. Die Operation der Leiste hatte „unten“ dicht gemacht, und Beschwerden mit der Prostata ausgelöst. Ich habe mich dann selbst wieder in das Klinikum eingeliefert.

Da Leistenbruch und Spenderniere zwei Zentimeter auseinander auf der linken Seite waren, hatte man im Klinikum Wiesbaden vermutlich Angst, die Spenderniere zu verletzen, sodass die OP in einer anderen Spe­zialklinik in Frankfurt-Höchst per Laser durchgeführt wurde. 

Im Laufe meiner Krankengeschichte gab es vom Hausarzt oder dem Nephrologen wohlgemeinte Überweisungen zu weiteren Fachärzten zur Mitbehandlung. Es gibt dort oft die Aussage: „Ihre Überweisung benötige ich nicht! Erklären Sie ihrem Hausarzt, was ich Ihnen jetzt gesagt habe.“ Seine oft in medizinischer Fachsprache auf die Schnelle hervorgebrachten Erklärungen ist er dann nicht gewillt, für den auftraggebenden Kollegen schriftlich festzuhalten. Ist dass das viel gelobte deutsche Gesundheitssystem? Oder muss man sagen: Zeit ist Geld? Diese „Regelung“ finde ich weniger schön!

Es gibt für den Patienten Medikamente und andere Hilfen, die man zu den „Kann-Verschreibungen“ zählen muss. Dazu kam es bei mir vor längerer Zeit bei einem Arztbesuch. Der Facharzt, selbst unsicher bei meiner vorgetragenen Bitte, suchte Hilfe im eigenen Sekretariat. Von hier kam die Antwort, die ich natürlich nicht hören sollte: „Es sind nur noch zwei Euro übrig!“ Mein erbetener Wunsch wurde demgemäß mit der Begründung einer „Ablehnung durch die Krankenkasse“ begründet. Ich hab‘ es stillschweigend zur Kenntnis genommen, dachte mir dann: „Ach so, Handelsware chronisch Kranker!“

In meinen rund 60 Jahren mit der chronischen Nierenerkrankung hatte ich meist verständnisvolle Ärzte. Wenn ich nach einem Arztbesuch zu Hause, zum Teil manchmal gefrustet, angekommen war, wurde mir bei genauer Betrachtung oft klar, dass nicht der Mediziner, sondern die „Chefs hinter dem Tresen“ der wahre Grund waren. Nicht immer scheint angekommen zu sein, dass hier Hilfebedürftige als „Kunden“ gegenüberstehen. Ich habe aber auch in den ganzen Jahren hier überlebt – auch ich habe möglicherweise manchmal überreagiert.