Einen Tag nach dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen (rare Disease Day) starb Frederik, Sohn von Prinz Robert von Luxemburg, Gründer und kreativer Leiter der POLG Foundation, im Alter von nur 22 Jahren an dieser seltenen Krankheit. POLG ist eine seltene mitochondriale Erkrankung, die den Körperzellen Energie entzieht, was zu fortschreitenden Funktionsstörungen und zum Versagen mehrerer Organe (Gehirn, Nerven, Nieren, Leber, Darm, Muskeln, Schluck- und Augenfunktion usw.) führt. Sein Vater hat einen bewegenden Nachruf verfasst, in dem der Wille spürbar ist, gemeinsam mit seiner Frau im Sinne ihres Sohnes weiter für die Verbreitung und Erforschung von POLG zu kämpfen.

Liebe POLG-Familie, liebe Freunde, 
schweren Herzens möchten meine Frau und ich Sie über den Tod unseres Sohnes, des Gründers und Kreativdirektors der POLG Foundation, Frederik, informieren.

Letzten Freitag, den 28. Februar, am „Tag der seltenen Krankheit“, rief uns unser geliebter Sohn in sein Zimmer, um ein letztes Mal mit ihm zu sprechen. Frederik fand die Kraft und den Mut, sich nacheinander von jedem von uns zu verabschieden - von seinem Bruder Alexander, seiner Schwester Charlotte, mir, seinen drei Cousins Charly, Louis und Donall, seinem Schwager Mansour und schließlich von seiner Tante Charlotte und seinem Onkel Mark. Er hatte seiner außergewöhnlichen Mutter, die ihm seit 15 Jahren nicht von der Seite gewichen war, bereits alles gesagt, was ihm auf dem Herzen lag. Nachdem er sich von jedem von uns mit einem freundlichen, weisen oder lehrreichen Abschiedsgruß verabschiedet hatte, ließ er uns alle mit einem traditionellen Familienwitz zurück. Selbst in seinen letzten Momenten veranlassten ihn sein Humor und sein grenzenloses Mitgefühl dazu, uns mit einem letzten Lachen zu verlassen...., um uns alle aufzumuntern.

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Obwohl wir es zum Zeitpunkt seiner Geburt nicht wussten, wurde Frederik mit einer seltenen Krankheit geboren: der mitochondrialen Krankheit POLG. Wie bei 300 Millionen Menschen wie Frederik weltweit sind diese Krankheiten in der Regel selbst für Ärzte schwer zu erkennen, und die Familien der Patienten erfahren möglicherweise nie, woran sie leiden, da sie erst sehr spät in ihrem Verlauf erkannt werden. Bei Frederik wurde POLG im Alter von 14 Jahren diagnostiziert, als seine Symptome deutlicher hervortraten und das Fortschreiten seiner Krankheit akuter geworden war. Da die POLG-Krankheit ein so breites Spektrum an Symptomen hervorruft und so viele verschiedene Organsysteme betrifft, ist sie sehr schwer zu diagnostizieren, und es gibt keine Behandlungen, geschweige denn eine Heilung. Bei der POLG-Krankheit handelt es sich um eine genetisch bedingte mitochondriale Störung, die den Körperzellen Energie entzieht, was wiederum zu fortschreitenden Funktionsstörungen und Versagen mehrerer Organe (Gehirn, Nerven, Leber, Darm, Muskeln, Schluck- und Augenfunktion usw.) führt. Man könnte es mit einer defekten Batterie vergleichen, die sich nie vollständig auflädt, ständig erschöpft ist und schließlich ihre Leistung verliert.



Frederik ist besonders eigensinnig (manchmal hätte ich vielleicht auch das Wort stur verwendet). Das tut ihm gut. Ich zitiere ihn als in der Gegenwart anwesend, weil ich weiß, dass er trotz seiner physischen Abwesenheit immer noch hier ist, uns inspiriert und uns vorantreibt. Sein Auftrag ist noch nicht erfüllt, und wir alle haben noch viel zu tun. Frederik und die POLG Foundation, zusammen mit unserem außergewöhnlichen Vorstand und wissenschaftlichen Beirat, setzen sich dafür ein, Therapien und eine Heilung zu finden, um anderen Patienten das Leid zu ersparen, das Frederik und unsere Familie ertragen mussten. Um Sir Douglas Turnbull zu zitieren, einen angesehenen Professor und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der POLG Foundation:

„Ich habe buchstäblich Hunderte von Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen betreut, und es besteht kaum ein Zweifel daran, dass der POLG-Mangel von allen mitochondrialen Erkrankungen die schlimmste ist. Sie ist so unerbittlich fortschreitend und greift so viele verschiedene Systeme an, leider mit demselben Ausgang.“

Das ist der Kampf, den Frederik geführt hat, und das ist die Last, die er sein Leben lang zu tragen hatte. Er tat dies immer mit Leichtigkeit und mit Humor. Als wir ihn fragten, ob er eine Stiftung gründen wolle, um ein Heilmittel zu finden und anderen wie ihm zu helfen, ergriff er die Gelegenheit. Obwohl er immer sehr deutlich machte, dass er nicht wollte, dass diese schreckliche Krankheit ihn definiert, identifizierte er sich dennoch sofort mit der Mission der POLG-Stiftung und half, sie zu definieren. Hier setzte Frederik seine bedeutenden kreativen Talente ein. In Zusammenarbeit mit unserer Freundin Willa Shalit und ihrem talentierten Team entwarf er das Erscheinungsbild und die Logos für unsere neue 501(c)(3) gemeinnützige US-Wohltätigkeitsorganisation, die im Jahr 2022 gegründet wurde. Nach der Erstellung der Website konzentrierte er seine Kreativität und seinen Humor auf die Einführung der MITO-Bekleidungslinie, die durch den Verkauf von coolen, amüsanten und manchmal respektlosen T-Shirts, Baseballmützen, Beanies und Kapuzenpullis einen alternativen Weg zur Verbreitung des Bewusstseins fand. Frederik wurde von anderen Designern ermutigt, unter anderem von seiner Freundin Donna Karan.

Frederik war auch sehr daran interessiert, die Wissenschaft voranzubringen. Er setzte sich aktiv und im wahrsten Sinne des Wortes dafür ein, mehrere Mausmodelle und Zelllinien in der Schweiz, den Vereinigten Staaten und Europa zu entwickeln und diese zur Verfügung zu stellen, um die POLG-Forschung weiter zu erleichtern. Diese Elemente wurden zur Grundlage unserer POLG-Toolbox, die von Tag zu Tag weiter wächst. Frederik nahm auch an medizinischen Versuchen teil, mit dem Ziel, Behandlungen zu finden und vielleicht Wege zu finden, Moleküle umzuwandeln, um Patienten mit seiner Krankheit zu helfen.



Obwohl sie niemals die Lorbeeren für sich beanspruchen würde, ist seine Mutter Julie die treibende Kraft hinter diesen Bemühungen. Sie arbeitet seit 15 Jahren unermüdlich, nicht nur um Frederik zu versorgen, sondern in den letzten Jahren auch, um die globale wissenschaftliche Gemeinschaft in einem Gefühl der Dringlichkeit und Zusammenarbeit zu vereinen, um die tragischen Ergebnisse der Patienten zu ändern, die Professor Turnbull oben beschreibt. Neben dieser unermüdlichen Arbeit besuchte, organisierte und animierte seine Mutter Konferenzen auf der ganzen Welt, um den Fortschritt und die Zusammenarbeit in der POLG-Forschung zu fördern.

Frederik starb am 1. März 2025 in Paris, Frankreich, der Stadt der Lichter. Ein Licht ist erloschen, aber so viele bleiben.

Im Laufe der Jahre äußerte Frederik mehrfach seine Dankbarkeit dafür, dass er seine Krankheit hat. Als Grund dafür nannte er die Intensität seiner Erfahrungen und seiner Beziehungen. Er hatte das Gefühl, dass er ohne seine Krankheit so viele wunderbare Menschen nie kennen gelernt hätte. Im Gespräch mit einem Freund von uns (den wir bisher nicht kannten) sagte er zu Andrew: „Ich bin froh, dass ich mit dieser Krankheit geboren wurde. Auch wenn ich daran sterben werde.... und auch wenn meine Eltern nicht die Zeit haben, mich zu retten, weiß ich, dass sie in der Lage sein werden, andere Kinder zu retten“. In einem Brief an meine Frau erinnert uns unser Freund: „Du hast Arbeit zu erledigen... und diese Arbeit ist ein Tribut an Frederik!“

Im Namen von Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour und der gesamten weltweiten POLG-Gemeinschaft danken wir Ihnen, dass Sie diese würdige Sache, die unseren Sohn ehren wird, unterstützen. Wir werden uns entschlossen dafür einsetzen, das Leiden der POLG-Gemeinschaft und anderer Krankheiten und Zustände, die mit mitochondrialen Erkrankungen verbunden sind, zu lindern.

Wir möchten unsere tiefe Dankbarkeit für all die Botschaften der Unterstützung und Liebe ausdrücken, die unsere Familie in diesem sehr schwierigen Moment erhalten hat. Wir hoffen, dass wir mit der Hilfe unseres Superhelden unsere tiefe Trauer in positive Ergebnisse umwandeln und damit seinem unerschütterlichen Beispiel folgen können. Seine ultimative Botschaft ist die der Hoffnung, des Mitgefühls und der Unverwüstlichkeit!

Wir sind alle sehr stolz auf dich, Frederik. Ich bin so stolz auf dich! Wir lieben Dich!

Papa,
Im Namen von Mama, Charlotte, Alexander, Mansour.....und natürlich....Mushu