Mein Leben als chronisch nierenkranke Pfarrerin

Ich befand mich am Ende meines Theologiestudiums, als meine unheilbare Nierenerkrankung FSGS (Fokal Segmentale Glomerulo­sklerose) in der Uniklinik Heidelberg diagnostiziert worden ist. Das war ein Schock für mich. Ich wollte so gerne Pfarrerin werden. Es gab zu der Zeit aber eine „Pastorenschwemme“, so dass längst nicht alle Anwärter nach einem langen Studium eine Chance auf Übernahme in den Pfarrdienst hatten. Pastoren arbeiten in einem beamtenähnlichen Verhältnis. Das konnte ich mit meiner chronischen Nierenerkrankung vergessen. Als Mensch mit einer chronisch fortschreitenden Erkrankung wird man nicht verbeamtet. Ich habe trotzdem nicht aufgegeben. Unter den Ärzten habe ich zudem Fürsprecher gehabt, die sich gutachterlich für mich eingesetzt haben.

Noch während der praktischen Ausbildungsphase im Predigerseminar habe ich mit der Bauchfelldialyse (CAPD) angefangen. Ohne diese hätte ich damals keine Chance auf ein Pfarramt gehabt (heute ist das zum Glück anders). Bauchfelldialyse lässt einem viel Freiraum. In meinem Beruf habe ich den auch. So passte das gut zusammen. Eine Übernahmegarantie hatte ich aber noch lange nicht. So musste ich mich bewähren als Mutterschaftsvertretung in einer der größten Kirchengemeinden in Stade an der Elbe. Das habe ich die geplanten 1,5 Jahre gut geschafft, war aber froh, danach in eine kleinere Gemeinde wechseln zu können. Als ich nach einem weiteren Jahr endlich übernommen wurde, habe ich um eine 75%-Stelle gebeten. So bin ich schließlich als Angestellte in Teilzeit übernommen worden. Man ist nach einer bestimmten Zeit unkündbar, anders als bei den Beamten. Außerdem hatte das für mich den Vorteil, dass ich bei der Rentenversicherung Rehabilitationsmaßnahmen beantragen konnte. Von den fünf „Rehas“ in meinem bisherigen Berufsleben habe ich sehr profitiert.

Da meine Landeskirche damals keine Schwerbehindertenregelung hatte, habe ich, nachdem ich fest im Sattel saß, einen Antrag auf eine Schwerbehindertenvertretung für Pastoren gestellt. Es hat ein bisschen gedauert, aber inzwischen ist eine solche eingerichtet worden. Wir Pastorinnen und Pastoren mit einer Erkrankung oder Behinderung sind nämlich gar nicht so wenige.

2001, da habe ich bereits sechs Jahre als Pastorin gearbeitet, wurde ich transplantiert. Die Niere hat mich 16 Jahre lang begleitet. Weil ich meine Zukunft mit erneuter Dialyse immer im Blick hatte, habe ich nach der Transplantation eine berufsbegleitende Fortbildung in tiefenpsychologischer Seelsorge absolviert. Diese würde mir ermöglichen, einmal ein Sonderpfarramt im Krankenhaus, Altenheim etc. auszuüben. So ist es auch gekommen.

Am Ende meiner Transplantationszeit bin ich durch die Gemeindearbeit in ein Burnout geraten. Kein Wunder: Als Pastorin ist man immer im Dienst, auch wenn man in Teilzeit arbeitet. Eine Reha hat mich wieder auf die Füße gebracht. Weil aber klar war, dass ich nie wieder in einer Kirchengemeinde würde arbeiten können, hat mir mein Arbeitgeber 2012 eine Teilzeitstelle in der Altenheimseelsorge eingerichtet. In Süddeutschland habe ich Fortbildungs-Module dazu belegt. Ich hatte zwar Vorerfahrungen durch die Gemeindearbeit, aber die Seelsorge in Pflegeheimen erfordert weitere Qualifikationen.

Nun war ich entlastet: keine abendlichen Sitzungen mehr, keine Sonntagsdienste, keine Notfälle. Meine schöne Dienstwohnung konnte ich übernehmen. So wohne ich immer noch in dem Dorf zwischen Stade und Buxtehude. In Stade ist mein Dialysezentrum, in Buxtehude liegen die Heime, in die ich mehrmals in der Woche fahre. In den zwei Pflegeheimen mache ich seither Seelsorgebesuche. Die Arbeit ist mit den beiden Kirchengemeinden vernetzt, in denen die Heime liegen. So können mich die Kollegen vertreten, wenn ich krankheitsbedingt ausfalle.

Ich besuche Gemeindeglieder, die neu ins Heim gezogen sind und lerne sie so kennen. Daneben mache ich Geburtstagsbesuche und entlaste auf diese Weise die Kollegen. Ich nehme meine Gitarre mit und singe regelmäßig auf der Demenzstation mit den Frauen und Männern Volkslieder. Das macht ihnen und mir viel Freude. Einmal im Monat finden am Nachmittag Gottesdienste in den Heimen statt. Manchmal erbitten die Heime von mir auch Gottesdienste für ihre Mitarbeiter. Denn ich bin auch für die Mitarbeitenden da und für die Angehörigen der Bewohner.

Seit April 2017 bin ich leider wieder auf Dialyse angewiesen. Die Bauchfelldialyse war ausgereizt, so dass ich seitdem Hämodialyse mache: Dreimal in der Woche für jeweils fünf Stunden im Zentrum. Ich stehe wieder auf der Liste für eine Niere. Aber es ist schwierig, weil ich mein Transplantat durch Abstoßung verloren habe und deshalb viele Antikörper die Suche nach einem passenden Spender erschweren. Ich gebe aber die Hoffnung nicht auf. Nur lange wird es dauern, hat mir die Uniklinik in Hamburg mitgeteilt. Zum Glück geht es mir für eine Dialysepatientin recht gut. Ich mache jeden Tag meinen Sport und an der Dialyse fahre ich Bettfahrrad und mache Krafttraining.

Im letzten und vorletzten Jahr habe ich wieder Reha-Maßnahmen gebraucht, um weiter arbeiten zu können. Denn leider habe ich viel Pech mit meinem Shunt gehabt und muss nun immer wieder invasive Maßnahmen über mich ergehen lassen. Das kostet natürlich Kraft. Die Reha-Maßnahmen sind deshalb eine wichtige Hilfe für mich. Sie haben mir unter anderem den Raum geboten, zu überlegen, mit der Arbeit aufzuhören und Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Aber so anstrengend alles ist, so wichtig ist mir die Arbeit auch. Ich würde mich nur noch um mich selber und um meine Krankheit drehen, wenn ich nicht arbeiten würde. So aber habe ich eine sinnvolle und erfüllende Aufgabe, komme in Kontakt mit anderen Menschen und mit meinen Kollegen, die im Umkreis in Gemeinden arbeiten. Da ich nach dem Studium wegen der „Pastorenschwemme“ eine Zeit lang auf der Warteliste für die praktische Ausbildung gestanden habe, bekam ich erst spät meine endgültige Stelle bei der Kirche. Deshalb muss und möchte ich so lange wie möglich für eine einigermaßen auskömmliche Rente arbeiten.

Nach der langen „Reha-Pause“ von fast einem Jahr habe ich an meine vorherige Arbeit anknüpfen können und zudem gemerkt, welch Wertschätzung ich mir in all den Jahren in den Heimen aufgebaut hatte. Die Häuser sind nicht kirchlich, sondern gehören jeweils großen Betreiberketten an. Zunächst ist mir Skepsis begegnet und der Vorschlag, ich könnte den Bewohnern doch aus der Bibel vorlesen (scheinbar stellt man sich so die Arbeit einer Pastorin vor). Aber mit der Zeit haben die Heime gemerkt, was sie an jemandem haben, der ihre Bewohner besucht. Dabei frage ich nicht, ob jemand in der Kirche ist oder nicht.

Ich berate auch Kollegen und Gemeinden im Kirchenkreis, wenn sie Hilfe brauchen im Umgang mit alten Menschen, vor allem mit Menschen mit Demenz. Ich fahre regelmäßig zur Supervision, um mir mit Hilfe eines außenstehenden Fachmanns der Probleme meiner Arbeit bewusst zu werden und Lösungswege zu erarbeiten.

Immer noch lerne ich dazu. Ich höre den Bewohnern gerne zu, wenn sie mir aus ihrem Leben erzählen. Inzwischen bleiben alte Menschen so lange es geht in ihrem Zuhause wohnen. Oft kommen sie gebrechlich und von Demenz betroffen ins Pflegeheim. Das ist für sie und auch für die Angehörigen schwierig. Ihnen ist bewusst, dass es die letzte Station in ihrem Leben ist. Viele fühlen sich einsam. Ich versuche, sie so gut wie möglich zu unterstützen. Manchmal begleite ich sie in der Sterbephase.

Einmal im Monat treffen wir uns zu einem Gottesdienst. Zusammen mit einer Musiktherapeutin, die unser Singen auf dem Klavier begleitet und uns auch sonst mit ihrer Musik beschenkt, machen mir diese Gottesdienste viel Freude. Ich bin gerne kreativ bei der Vorbereitung, spreche über eine Naturaufnahme (Fotografieren ist mein Hobby) oder über ein Bild aus der Kunstgeschichte, das auch Menschen mit Demenz anspricht. Jeder Teilnehmer bekommt eine Karte mit dem Bild und einem Gedicht oder bekannten passenden Bibelsprüchen auf der Rückseite. Manche tapezieren ihr Zimmer damit. Andere verschenken die Bilder. Oder sie werden gesammelt. Am Ende lege ich die Karten mit der gedruckten Ansprache zum Mitnehmen an der Pforte aus.

Lernen musste ich, Gottesdienste so zu gestalten, dass alle Menschen beteiligt sind und emotional mitgenommen werden. Wer meine Worte nicht mehr versteht, der bekommt vielleicht etwas von der gemeinschaftlichen Atmosphäre mit. Oder er kann noch das Vaterunser mitsprechen, weil es ihm ein Leben lang vertraut gewesen ist. Die, deren Gedächtnis noch gut arbeitet, möchten von der Andacht bestärkt und getröstet werden. Sie möchten dabei nicht wie kleine Kinder angesprochen werden (was leider oft bei Menschen mit Demenz passiert). Aber alte Menschen, ob mit oder ohne Demenz, sind Männer und Frauen, die ihr Leben bewältigt haben und sie wollen ernst genommen und gewürdigt werden. Das macht meine Arbeit so schön.

Ich sage immer, ich habe zwei Berufe: Pastorin und Dialysepatientin. Das ist manchmal unsagbar anstrengend und bedarf einer akribischen Logistik. Zumal ich mich an den dialysefreien Tagen auch noch unbedingt bewegen möchte (Nordic Walking, Schwimmen). Aber ich bin froh, dass ich meine Arbeit habe und hoffe, ich kann sie noch lange ausüben. Ohne die Freiräume, die mir meine Vorgesetzten ermöglichen, könnte ich die Arbeit nicht machen. So ist sie perfekt auf mich zugeschnitten. Sollte es einmal nicht mehr gehen, weil ich älter werde und die Dialyse anstrengender wird, dann höre ich auf. Aber so lange ich es schaffe, freue ich mich auf die vielen Menschen, die ich noch besuchen werde.