Alle Teilnehmenden hatten ein gemeinsames Ziel: Menschen zu treffen, deren Leben – genau wie ihr eigenes – von einer dieser seltenen Nierenerkrankungen geprägt ist. Gleichzeitig ging es auch darum, neue Informationen über die eigene Erkrankung zu erhalten und Erfahrungen auszutauschen.

Mehr als 160 Teilnehmende aus 16 verschiedenen Ländern kamen zusammen – von Deutschland über die Schweiz und Portugal bis hin zu Kolumbien, den USA und Kanada. Schon am Freitagabend wurde deutlich, wie besonders dieses Wochenende werden würde: Menschen aus unterschiedlichen Ländern, die sich zuvor nie begegnet waren, kamen schnell ins Gespräch und stellten fest, wie viel sie miteinander verbindet.

Über das Wochenende hinweg hatten die Teilnehmenden die Möglichkeit, an verschiedenen Vorträgen teilzunehmen, um mehr über diese Erkrankungen zu erfahren. Die Referent:innen – darunter erfahrene Nephrolog:innen, Wissenschaftler:innen, Patientenvertreten­de und Pflegekräfte – sprachen über viele unterschiedliche Themen:  Ernährung und Diät, Biopsie, Biomarker, neue Therapien und Innovationen, psychische Gesundheit, sowie viele mehr.

Damit alle Teilnehmenden den Vorträgen gut folgen konnten, wurden alle Vorträge in zwei Sprachen angeboten – auf Deutsch und auf Englisch. Außerdem gab es die Möglichkeit, online teilzunehmen.

Da es ein Wochenende für die ganze Familie war, gab es auch für die Kinder ein buntes Programm. Während die Eltern in Vorträgen saßen, konnten die Kinder etwa den Heidelberger Zoo besuchen.

Zudem blieb auch viel Zeit und Raum für persönliche Gespräche, etwa bei den gemeinsamen Abendessen.

Organisiert wurde das Wochenende gemeinsam von CompCure, der deutschen Selbsthilfegruppe für komplementvermittelte Erkrankungen e.V. und ERKNet – das Europäische Referenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen.

Die Organisator:innen hören in ihrer Arbeit als Patientenvertretende oft von Betroffenen, dass sie sich mit ihrer Krankheit sehr alleine fühlen – einfach weil diese Erkrankungen so selten sind. Genau deshalb war dieses Wochenende für viele Teilnehmende eine emotionale und gleichzeitig aufbauende Erfahrung. Zu sehen, wie so viele Menschen, die von aHUS, C3G oder IC-MPGN betroffen sind, zusammenkommen, sich austauschen und gegenseitig unterstützen, war unglaublich bewegend. Für viele entstand dabei das wertvolle Gefühl: Auch wenn die Krankheit selten ist – man ist nicht allein.

Das Feedback nach dem Treffen war überwältigend positiv. Viele Teilnehmende berichteten, wie wichtig und bereichernd dieses Wochenende für sie war – und dass sie im nächsten Jahr gerne wieder dabei sein möchten.

Und genau deshalb geht es weiter: Das nächste Familienwochenende findet vom 28. bis 29. November dieses Jahres in Heidelberg statt.

Wer teilnehmen möchte, kann uns auf den Social-Media-Kanälen von CompCure und der Selbsthilfe für komplementvermittelte Erkrankungen e.V. (Instagram, Facebook und LinkedIn) folgen oder unsere Websites besuchen – dort werden wir bald weitere Informationen zum kommenden Treffen veröffentlichen.