Mündig – bis andere für sie sprechen

Am 24. Juni 2024 betitelte der Deutschlandfunk seine Meldung: „Patientenschützer hält Widerspruchslösung für verfassungswidrig“ (Deutschlandfunk, 24.06.2024). Damit war Eugen Brysch, der Vorstand der Deutschen Stiftung Patientenschutz, gemeint. Einen Tag später berichtete derselbe Sender über die Befürworter der Widerspruchsregelung. Der Bundesverband der Organtransplantierten (BDO), der laut Deutschlandfunk „auch die wartenden Patienten vertritt“, bezeichnete die Neuregelung als „dringend und wichtig“. Hier lautete die Überschrift dennoch: „Deutsche Krankenhausgesellschaft unterstützt Antrag für Widerspruchslösung“ (Deutschlandfunk, 25.06.2024).

Das sind exemplarisch zwei Meldungen und zwei Stimmen zu Patienteninteressen, die auffälligerweise sehr unterschiedlich etikettiert sind: Einmal der „Patientenschützer“ und einmal ein konkret benannter Verband. Das kann man natürlich so machen. Dann kann man aber auch fragen: Wer spricht hier eigentlich für wen?

Eugen Brysch könnte auch einfach als das bezeichnet werden, was er wirklich ist, nämlich als Vorstand der Deutschen Stiftung Patientenschutz. Doch warum wird daraus der „Patientenschützer“? Und warum klingt das schnell nach einer Stimme für die Patient:innen insgesamt, während Betroffene und ihre Verbände meist sehr genau einsortiert werden?

Besonders interessant wird das bei Menschen, die seit Jahren mit einer Erkrankung leben, chronisch Kranke. Sie kennen das Gesundheitssystem meist ziemlich genau, quasi am eigenen Leib. Sie wissen, wo Versorgung funktioniert, wo es hakt und was manche behördlich fixierte Entscheidungen im Alltag dieser Menschen tatsächlich bedeuten. Warum also erklären in öffentlichen Debatten trotzdem oft andere, was in ihrem Interesse sein soll?

Wir reden hier nicht von ein paar besonders auffälligen Beispielen. Aber wir wollten es genau wissen und haben dafür 25 öffentlich zugängliche Medienbeiträge aus den Jahren 2024 bis 2026 herausgepickt. Und wir stellten die Fragen: Wer kommt als Stimme der Patient:innen vor? Wie wird diese Person oder Organisation vorgestellt? Und wer bekommt mit seiner Position besonders viel Raum?

In unserer Auswertung zeigt sich ein klares Muster: In 20 der 25 Beiträge spielte Eugen Brysch bzw. die Deutsche Stiftung Patientenschutz die zentrale Patientenrolle. Fünf Beiträge entfielen auf unmittelbar von Betroffenen geprägte Organisationen. Selbstverständlich ist das keine repräsentative Vollerhebung aller deutschen Medien, aber wenn dieselbe Spur immer wieder auftaucht, wollten wir ihr auch folgen. Die beiden Deutschlandfunk-Meldungen sind jedenfalls keine Einzelfälle.

Eine offizielle Funktion „Patientenschützer“ gibt es gar nicht. Es gibt den Patientenbeauftragten der Bundesregierung und die gesetzlich geregelte Patientenvertretung nach § 140f SGB V. Aktuell sind vier Patienten- und Selbsthilfeorganisationen berechtigt, Vertreter:innen für den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zu benennen. Das sind der Deutsche Behindertenrat, die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen, die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen und die Verbraucherzentrale Bundesverband (Patientenvertretung im G-BA).

Für diese Organisationen gelten klare Regeln. Ihre innere Ordnung muss demokratischen Grundsätzen entsprechen, sie müssen durch ihren Mitgliederkreis zur Interessenvertretung auf Bundesebene berufen sein, ihre Finanzierung offenlegen sowie neutral und unabhängig arbeiten (Patientenbeteiligungsverordnung, § 1).

Die Deutsche Stiftung Patientenschutz gehört nicht zu diesen vier Organisationen. Im Lobbyregister des Bundestages wird sie als rechtsfähige Stiftung bürgerlichen Rechts und gemeinnützige privatrechtliche Organisation geführt. Sie vertritt gegenüber Politik, Krankenkassen und Leistungserbringern Interessen. Daran ist zunächst ja nichts falsch. Es ist nur etwas anderes als eine gesetzliche Patientenvertretung oder organisierte Selbsthilfe. Bei diesem Unterschied sollte man schon genau sein (Lobbyregister des Deutschen Bundestages).

Sich selbst bezeichnet die Stiftung als „Sprecherin der schwerstkranken, schwerstpflegebedürftigen und sterbenden Menschen“. Medien machen daraus häufig den „Patientenschützer“ und aus dem Vorstand eine Stimme für die Patientenseite insgesamt (Deutsche Stiftung Patientenschutz).

Den schnellen Griff zu Brysch machen nicht nur die Medien, auch die Politik macht aus dem Vorstand mitunter ganz selbstverständlich den „Patientenschützer“. So wurde Brysch 2022 im nordrhein-westfälischen Landtag gar als „der oberste Patientenschützer bei uns in Deutschland“ bezeichnet (Landtag Nordrhein-Westfalen, Plenarprotokoll 18/11). Im Schleswig-Holsteinischen Landtag hieß es 2025 ebenfalls „der oberste Patientenschützer“ (Schleswig-Holsteinischer Landtag, Plenarprotokoll 20/100)

So wird aus einem Label eine Funktion, die es in dieser Form gar nicht gibt.

Es gibt ein Papier der Stiftung aus dem Jahr 2014. Darin steht klipp und klar, die Stiftung sei keine Organisation der Patientenselbsthilfe. Über Schwerstkranke, Pflegebedürftige und Sterbende schrieb sie: „Diese Menschen können sich nicht selbst organisieren oder in Selbsthilfevereinen engagieren.“ (Deutsche Stiftung Patientenschutz, Patientenschutz-Info-Dienst 2014)

Damit sind nicht chronisch kranke Menschen insgesamt gemeint, sondern Menschen, die sich in besonders schweren Lebens- und Krankheitssituationen befinden. Viele von ihnen können ihre Interessen tatsächlich nur eingeschränkt selbst vertreten.

Dennoch vermittelt der Satz ein Bild, das chronisch kranken Menschen nur allzu vertraut sein dürfte. Hier die Kranken, die geschützt werden müssen. Dort diejenigen, die für sie sprechen. Auf der Website der Stiftung heißt es heute etwas zurückhaltender: Schwerstkranke und Pflegebedürftige „brauchen eine Organisation, die sie vor Ausgrenzung und dem Vergessen schützt“ (Deutsche Stiftung Patientenschutz).

Menschen können Hilfe, Schutz und Fürsprache benötigen. Das macht sie jedoch nicht automatisch zu unmündigen Menschen. Im besten Fall verstärkt Fürsprache die eigene Stimme – sie sollte sie nicht ersetzen.

Anders ist das bei der Selbsthilfe: Hier organisieren sich Betroffene und Angehörige selbst und tauschen Erfahrungen miteinander aus. Sie entwickeln Positionen, übernehmen Verantwortung und vertreten ihre Interessen gegenüber Politik, Medizin und Öffentlichkeit.

In der Selbsthilfe kommt meist alles ungefiltert zusammen, was im Krankenalltag schiefläuft. Wenn dieselben Probleme immer wieder auftreten, ist das irgendwann kein Bauchgefühl mehr. Aus der Summe der vielen einzelnen Erfahrungen ergibt sich ein recht klares Bild davon, wo es im System hakt. Die offizielle Patientenvertretung im G-BA nennt dies „eigenes und kollektives Erfahrungswissen“. Einfach ausgedrückt: Erfahrung ist Wissen (Patientenvertretung im G-BA).

Patient:innen teilen ihre Geschichte und ihre Erfahrung nicht, damit andere diese anschließend interpretieren und ihnen eine Bedeutung verleihen. Zwar macht die Betroffenheit niemanden automatisch zur Fachperson, aber wer seit Jahren mit einer Erkrankung lebt, der hat am eigenen Leib das erfahren, was man nicht aus einem Gesetzestext oder einer Leitlinie lernen kann. Andererseits verleiht sogenanntes Erfahrungswissen keine medizinische oder juristische Expertise. Und genau deshalb braucht man beide Sichtweisen.

Selbstverständlich kommen auch Patient:innen in den Medien vor. Menschen, die auf einer Warteliste stehen, werden porträtiert, Transplantierte erzählen ihre Lebensgeschichte und Angehörige kommen zu Wort. Guter Gesundheitsjournalismus braucht solche Geschichten, unter anderem auch um Unkundigen überhaupt einen Zugang zu diesen Themen zu ermöglichen.

Die spannendere Frage ist jedoch: Dürfen Betroffene nur erzählen, was ihnen passiert ist, oder dürfen sie auch sagen, was sich politisch ändern muss? Oft schildern sie ihre Erfahrungen, während andere Stimmen das gesamte Thema einordnen und erklären, was „im Interesse der Patient:innen“ richtig oder falsch ist.

Der Deutschlandfunk-Vergleich vom Juni 2024 zeigt den Unterschied: Brysch bekommt eine eigene Meldung als „Patientenschützer“. Tags drauf äußert sich der BDO klar zur Widerspruchsregelung, doch in der Überschrift kommt nur die Deutsche Krankenhausgesellschaft vor.

Wir unterstellen keine Absicht, wollen aber trotzdem fragen: Warum wird die eine Stimme zur allgemeinen Patientenstimme, während die andere auf ihre konkrete Betroffenengruppe begrenzt bleibt?

Ein Blick in den Redaktionsalltag erklärt zumindest einen Teil davon. Wird ein Gesetzentwurf vorgestellt, benötigt man möglichst schnell eine Einordnung. Also schaut man am besten in seinen Expertenkarteikasten: Wer kennt sich aus? Wer geht ans Telefon? Wer kann einen komplizierten Sachverhalt in zwei verständliche Sätze packen? Wer schon mehrfach zuverlässig geliefert hat, steht beim nächsten Mal ziemlich weit oben auf der Liste.

Allerdings haben solche Listen einen Haken: Namen, die einmal in den Expertenlisten einer Redaktion stehen, bleiben oft lange dort – auch wenn diese Expert:innen möglicherweise nicht mehr aktiv sind, ihre Position vollständig geändert haben oder sich mittlerweile als nicht wirklich kompetent erwiesen haben. Neue Stimmen haben es dadurch schwerer, besonders kleinere oder ehrenamtlich arbeitende Selbsthilfeorganisationen. Ihnen fehlt häufig das, was professionell aufgestellte Organisationen bieten können: Presseverteiler, feste Ansprechpersonen, die kurzfristig für ein Interview verfügbar sind.

Wer schon in der Expertenkartei steht, hat also einen klaren Vorteil. Leider sagt das nichts darüber aus, ob er auch tatsächlich kompetent genug ist. Es zeigt nur an, dass seine Nummer griffbereit ist.

Selbstvertretung basiert auf anderen Grundsätzen. Eine Verbandsposition ist in der Regel keine Ad-hoc-Meinung einer einzelnen Person. Sie muss diskutiert und abgestimmt werden – oft über mehrere Ebenen hinweg. Das braucht Zeit. Wie viel Arbeit dahintersteckt, zeigt die Patientenvertretung im G-BA: Die Vertreter:innen arbeiten überwiegend ehrenamtlich, stimmen Positionen organisationsübergreifend ab und werden dabei von einer eigenen Stabsstelle unterstützt (Patientenvertretung im G-BA).

Im Februar 2026 titelte das RedaktionsNetzwerk Deutschland (RND): „Patientenschützer kritisieren Einknicken des Bundes bei Regelungen zum Organspenderegister“ (RND, 25.02.2026). Gemeint war erneut Eugen Brysch. Am selben Tag erschien beim Deutschen Ärzteblatt praktisch dieselbe Nachricht unter fast derselben Überschrift. Dort wurde ausdrücklich erwähnt, dass sich Brysch gegenüber dem RND geäußert habe (Deutsches Ärzteblatt, 25.02.2026).

Aus einem Interview werden so schnell zwei Medienschlagzeilen. Das ist völlig normaler Nachrichtenalltag. Allerdings mit dem Effekt: Wer häufig in den Medien präsent ist, wirkt irgendwann auch wie die naheliegende Stimme zum Thema.

Der Satz „Diese Menschen können sich nicht selbst organisieren“ aus dem Jahr 2014 steht für ein Modell der Interessenvertretung, das in bestimmten Situationen notwendig sein kann. Wer schwerstkrank, hochgradig pflegebedürftig ist oder im Sterben liegt, hat vielleicht tatsächlich nicht mehr die Kraft, zusätzlich Verbandsarbeit zu leisten.

Dieses Bild eignet sich jedoch nicht generell für chronisch kranke Menschen. Viele von ihnen gründen Selbsthilfegruppen und Verbände, beraten andere Betroffene, sitzen in Gremien, sie schreiben Stellungnahmen und mischen sich in Gesundheitspolitik ein.

DIATRA hat dies bereits mehrfach deutlich formuliert: Selbsthilfegruppen und Verbände von Organ-Wartepatient:innen und ihren Angehörigen sind nicht einfach nur Betroffene, die ihre Geschichte erzählen. Sie bringen eigene Expertise mit – aus einem Leben mit chronischer Erkrankung, Behandlung und einem Gesundheitssystem, das sie oft besser kennen, als ihnen vielleicht lieb sein ist (DIATRA.de: „Für die Widerspruchsregelung bei der Organspende: Wir sind die Patientenvertretenden!“, 23.07.2024)

Das ist keine neue DIATRA-Idee. Der Verlag ist selbst aus der Erfahrung eines Transplantierten entstanden und arbeitet seit Jahrzehnten mit dem Anspruch, Betroffene und Fachleute auf Augenhöhe zusammenzubringen.