9 Jahre Warten – warum ich für die Organspende kämpfe

Deutschland nimmt dabei eine besondere Rolle ein: Im Eurotransplant-Verbund ist Deutschland das einzige Mitgliedsland, das weiterhin an der Zustimmungslösung festhält, während die übrigen Mitgliedstaaten Formen der Widerspruchsregelung eingeführt haben.

Für Menschen auf den Wartelisten ist das keine politische Debatte. Es ist unsere Realität. Jeder verlorene Monat, jedes verlorene Jahr und jede nicht zustande gekommene Organspende haben Folgen für Menschen, die auf eine zweite Chance im Leben hoffen.

Viele Menschen sprechen bei der Dialyse von einer Therapie. Als Betroffene empfinde ich das anders.

Die Dialyse heilt meine Erkrankung nicht. Sie ersetzt meine Nieren nicht. Sie hält mich am Leben – mehr nicht.

Gesunde Nieren arbeiten rund um die Uhr und übernehmen zahlreiche lebenswichtige Aufgaben. Die Dialyse kann davon nur einen Bruchteil ersetzen. Menschen wie ich leben häufig mit einer Restfunktion von etwa zehn Prozent der ursprünglichen Nierenleistung. Man überlebt, aber man lebt nicht so frei und unbeschwert, wie es mit funktionierenden Nieren möglich wäre.

Jeder Tag muss geplant werden. Spontanität wird zur Ausnahme. Reisen, Freizeitaktivitäten und selbst berufliche Termine benötigen deutlich mehr Organisation und Kraft als früher. Die Dialyse bestimmt den Rhythmus des Lebens. Ist die Restausscheidung dahin, gibt es viele unsichtbare Barrieren. 500ml Flüssigkeit pro Tag ist Grundumsatz. Jedes Stück Gurke und Melone zählt zur Flüssigkeitsaufnahme dazu. 500ml – auch bei Hitze. Trinkt man mehr, muss das über die Dialyse entzogen werden, was den Kreislauf belastet.

Und dennoch bin ich dankbar, dass sie mir ermöglicht, weiter für das zu kämpfen, woran ich glaube.

Wenn über Organspende gesprochen wird, fallen oft Zahlen. Mehr als 8.000 Menschen warten in Deutschland auf ein lebensrettendes Spenderorgan.

Doch hinter jeder Zahl steht ein Mensch.

Ein Mensch mit Hoffnungen, Träumen, Familie und Zukunftsplänen.

Ich bin eine dieser Menschen.

Seit Jahren hoffe ich auf den Anruf, der mein Leben verändern könnte. Den Anruf, der bedeutet, dass ein passendes Spenderorgan für mich gefunden wurde. Wer auf ein Organ wartet, lebt zwischen Hoffnung und Unsicherheit. Niemand weiß, wann dieser Moment kommt – oder ob er überhaupt kommt.

Deshalb wünsche ich mir, dass wir in Deutschland nicht nur über Zahlen sprechen, sondern über die Menschen dahinter.

Je länger ich auf der Warteliste stehe, desto stärker wurde mein Wunsch, mich einzubringen.

Ich wollte nicht nur warten. Ich wollte etwas bewegen.

Deshalb engagiere ich mich für mehr Aufklärung über Organspende und Organtransplantation und verfolge die politische Debatte um die Widerspruchsregelung sehr aufmerksam.

Im Vorfeld der aktuellen parlamentarischen Beratungen habe ich alle Bundestagsabgeordneten der demokratischen Parteien angeschrieben.

Immer wieder wird betont, dass es sich bei der Frage der Widerspruchsregelung um eine Gewissensentscheidung handelt.

Doch für eine Gewissensentscheidung braucht es Wissen.

Sie braucht die Perspektive von Menschen, die auf ein Organ warten. Und von ihren verzweifelten Angehörigen, Eltern, Ehepartnern. Von Transplantierten, die eine zweite Lebenschance erhalten haben. Und von Fachärztinnen und Fachärzten, die die medizinische Realität kennen.

Als Betroffene habe ich oft den Eindruck, dass über uns gesprochen wird, aber viel zu selten mit uns.

Die Diskussion über die Widerspruchsregelung wird leidenschaftlich geführt. Das ist richtig und wichtig. In einer Demokratie müssen unterschiedliche Positionen ihren Platz haben.

Was mich jedoch beschäftigt, ist etwas anderes.

Seit der Ablehnung der Widerspruchsregelung im Jahr 2020 wurde immer wieder argumentiert, andere Maßnahmen würden die Organspendezahlen nachhaltig erhöhen.

Für Menschen auf den Wartelisten hat sich die Situation jedoch nicht grundlegend verbessert. 600 bis 700 versterben pro Jahr auf der Warteliste, von 30.000 transplantablen aber nicht gelisteten mit terminalem Nierenversagen sogar noch viel mehr. Geschätzt 50 pro Tag. Und das akzeptieren wir einfach so?

Deshalb frage ich mich als Betroffene:

Wo waren diejenigen, die die Widerspruchsregelung ablehnen, in den vergangenen Jahren?

Wo waren die Initiativen, die die Organspendezahlen spürbar erhöht hätten?

Wo war der kontinuierliche Austausch mit den Menschen, die täglich mit den Folgen des Organmangels leben?

Diese Fragen stelle ich nicht aus parteipolitischen Gründen. Ich stelle sie, weil es hier um Menschenleben geht.

Dieses Thema sollte niemals zur politischen Profilierung dienen.

Es geht um Menschen, die ihre Kinder aufwachsen sehen möchten. Um Menschen, die wieder arbeiten, reisen oder einfach ohne permanente medizinische Einschränkungen leben möchten. Um Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die ohne eine Transplantation möglicherweise keine Zukunft haben.

Deshalb wünsche ich mir von allen Beteiligten einen ehrlichen Austausch, fachliche Diskussionen und die Bereitschaft, Betroffene anzuhören.

Wer eine Gewissensentscheidung treffen möchte, sollte vorher die Menschen kennenlernen, die von dieser Entscheidung unmittelbar betroffen sind.

Wer nicht selbst auf einer Warteliste steht, begegnet dem Thema Organspende oft nur selten.

Für uns Wartelistenpatientinnen und -patienten ist es dagegen Teil unseres Alltags.

Jeder medizinische Termin, jede Untersuchung und jede Veränderung der eigenen Gesundheit erinnern uns daran, dass wir auf etwas warten, das wir selbst nicht beeinflussen können.

Deshalb versuche ich, den Menschen hinter den Statistiken eine Stimme zu geben.

Natürlich wünsche ich mir persönlich eine erfolgreiche Nierentransplantation. Ich wünsche mir aber auch, dass mehr Menschen sich mit dem Thema Organspende beschäftigen und ihre Entscheidung dokumentieren – unabhängig davon, ob sie sich dafür oder dagegen entscheiden.

Die Widerspruchslösung ist ein unverzichtbarer Baustein im Organspendesystem. Systeme unserer europäischen Nachbarn kön­nen das belegen. Nur 8 Prozent der Menschen in Deutsch­land sind gegen eine Organspende (Quelle: BZgA, heute BIÖG). Ihnen ist zuzumuten, Ihre Entscheidung zu dokumentieren.

Denn eine dokumentierte Entscheidung schafft Klarheit. Für Angehörige. Für Ärztinnen und Ärzte. Und für die Menschen, die auf ein Organ warten.

Nach neun Jahren Bauchfelldialyse weiß ich:

Eine Organspende ist weit mehr als ein medizinischer Eingriff. Sie kann einem Menschen sein Leben zurückgeben.