Nierenkrank – und trotzdem mittendrin

Ob ein Kind mit Freunden feiern, an einer Klassenfahrt teilnehmen, Sport machen oder später eine Ausbildung beginnen kann, wird in der medizinischen Versorgung selten als Behandlungsergebnis erfasst. Eine internationale Arbeitsgruppe hat deshalb gefragt, was Kindern, Jugendlichen und ihren Familien im Alltag wirklich hilft.

In vier Workshops sprachen Kinder und Jugendliche mit chronischer Nierenerkrankung, junge Erwachsene mit einer Nierenerkrankung aus der Kindheit, Eltern und andere Betreuungspersonen sowie Fachleute über ihre Erfahrungen. Insgesamt nahmen 171 Menschen aus 16 Ländern teil: 79 Betroffene und Angehörige sowie 92 Fachkräfte.

Entstanden ist die Arbeit im Rahmen der SONG-Kids-Initiative. Dieses internationale Projekt beschäftigt sich damit, welche Behandlungsergebnisse für Menschen mit Nierenerkrankungen tatsächlich zählen. Für Kinder und Jugendliche ist ein Behandlungserfolg mehr als ein guter Befund. Er zeigt sich auch darin, ob sie den Unterricht schaffen, bei Freunden übernachten, zum Kindergeburtstag gehen, beim Sport mitmachen und später ihren eigenen Weg mit Ausbildung und Beruf gehen können.

In der Versorgung wird bei chronisch nierenkranken Kindern und Jugend­lichen häufig gefragt, was vermieden bzw. verboten wer­den muss: Darf das Kind zum Sport? Wie lässt sich eine Infektion verhindern? Welche Lebensmittel sind problematisch? Wie werden Medikamente zuverlässig eingenommen?

Diese Fragen sind natürlich wichtig. Sie dürfen jedoch nicht die einzige Perspektive sein. Die Beteiligten sprechen sich für einen anderen Blick auf ihren Alltag aus: Man sollte nicht nur fragen, was nicht geht, sondern auch, wie eine Aktivität möglich werden kann.

Das kann bedeuten, beim Sport zusätzliche Pausen einzuplanen, ei­ne weniger belastende Variante zu wählen oder – wenn möglich – Behandlungstermine mit Trainingszeiten abzustimmen. Für eine Klassenfahrt kann es eine feste Ansprechperson, einen Medikamentenplan und eine erreichbare medizinische Kontaktmöglichkeit brauchen. Ein Kind muss nicht automatisch auf eine Aktivität verzichten, nur weil sie unter den üblichen Bedingungen schwierig wäre. „Teilhabe“ ist hier das entsprechende Stichwort.

Die Forschenden empfehlen außerdem, die persönlichen Ziele eines Kindes regelmäßig zum Thema zu machen: Was möchte es können? Was vermisst es? Was soll bis zum näch­sten Termin wieder möglich werden? In einer Behandlung, die von Laborwerten, Medikamentenplänen und Zeitdruck geprägt ist, findet dieses Gespräch leider viel zu selten statt, sollte aber eine Selbstverständlichkeit sein.

Nicht nur die Erkrankung selbst belastet Familien. Auch die Behandlung kann den Alltag stark einsch­rän­ken. Kontrolltermine liegen wäh­rend der Schulzeit. Medikamente müssen zu festen Zeiten eingenommen werden. Manche Kinder leiden unter Müdigkeit, Schmerzen, Übelkeit oder Konzentrationsproblemen. Nicht zuletzt bringen die Dialyse bzw. Transplantationsnach­sorge zusätzliche Anforderungen mit sich.

Aus diesen Belastungen leitet die Arbeitsgruppe einen konkreten Vorschlag ab: Die Versorgung sollte – soweit medizinisch möglich – flexibler organisiert werden, etwa mit Ter­minen außerhalb von Unterrichts- und Arbeitszeiten, wohnortnahen Angeboten, Hausbesuchen und digitalen Kontakten. Auch die Zahl der Medikamente und der Umgang mit ihnen sollten regelmäßig überprüft werden. Für Deutschland ist das bislang allerdings eher Wunschdenken als gelebter Alltag. Meist müssen sich Kinder, Jugendliche und ihre Eltern nach den verfügbaren Terminen in Praxis oder Klinik richten. Fehlzeiten in Schule oder Ausbildung werden damit zum Problem der Familien.

Für Eltern bedeutet die Behandlung oft einen erheblichen zusätzlichen Aufwand. Sie organisieren Termine und Fahrten, geben Medikamente, beobachten Symptome, spre­chen mit der Schule und erklären ihrem Kind, warum bestimmte Dinge bei ihm anders laufen. Dazu kommen Sorgen über die weitere Entwicklung: Wird eine Dialyse notwendig? Wird eine Transplantation möglich sein? Wird das Kind später selbstständig leben können?

Genau solche Fragen versteht die Studie als Teil der Versorgung. Wenn eine Familie ständig zwischen Schule, Arbeit, Klinik und Behandlungspflichten vermitteln muss, ist das nicht bloß ein privates Organisationsproblem. Es beeinflusst, wie gut ein Kind am Leben teilnehmen kann.

Kinder mit chronischer Nierenerkrankung können durch Fehlzeiten, Müdigkeit oder Krankenhausaufent­halte Lernstoff versäumen. Jugendliche müssen Prüfungen, Bewerbungen oder den Einstieg in eine Ausbildung mit ihrer Erkrankung vereinbaren.

Es braucht deshalb flexible Bildungsangebote. Unterricht kann – je nach Situation – in der Klinik, zu Hause oder online stattfinden. Behandlungsteam, Schule und Familie sollten gemeinsam klären, wie Fehlzeiten aufgefangen und notwendige Anpassungen im Schulalltag umgesetzt werden können. Das Kind selbst sollte dabei einbezogen werden. Nicht jede Information gehört automatisch an die gesamte Klasse.

Auch Selbstwertgefühl, Angst, depressive Stimmung und Motivation wurden in den Workshops angesprochen. Kinder und Jugendliche mit chronischer Nierenerkrankung müssen mit Einschränkungen umgehen, die Gleichaltrige oft nicht kennen. Sie können sich damit allein und anders als andere fühlen oder erleben, dass ihr Körper nicht immer das tut, was sie möchten.

Die Forschenden empfehlen deshalb einen leichteren Zugang zu psychologischer Unterstützung und regelmäßige Gespräche darüber, wie sich die Erkrankung auf das Leben auswirkt. Auch der Kontakt zu anderen Kindern und Familien mit ähnlichen Erfahrungen kann helfen.

Bei jüngeren Kindern übernehmen Eltern einen großen Teil der Behandlung. Sie geben Medikamente, führen Listen und Gespräche und behalten Termine im Blick. Zwar soll der junge Mensch mit zunehmendem Alter mehr Verantwortung übernehmen, doch dieser Übergang gelingt nicht auf Knopfdruck.

Eltern müssen lernen, Aufgaben abzugeben, ohne ihr Kind ungeschützt zu lassen. Jugendliche müssen lernen, Entscheidungen zu treffen, Fragen zu stellen und ihre Behandlung selbst zu organisieren. Wenn dieser Prozess zu spät beginnt, kann der Wechsel in die Erwachsenenmedizin schwierig werden.

Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) beschreibt den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin als eine besonders verletzliche Phase. Die Transition ist deshalb ein schrittweiser Prozess, an dem beide Seiten beteiligt sein müssen. Die medizinischen Informationen sind dabei nur ein Teil. Auch die persönlichen Interessen und Ziele des Jugendlichen, seine Ängste und sein Alltag gehören in die Planung (s. https://diatra.info/dgfn-innere-transition).

Die Ergebnisse lassen sich sicherlich nicht einfach auf jede Familie und jedes Behandlungsteam in Deutschland übertragen.

Dennoch liegt ihr Wert auf der Hand. Die Studie liefert eine Reihe von Fragen, die auch deutsche Behandlungsteams regelmäßig stel­len sollten:

Zwar gibt es in Deutschland bereits einige Angebote, allerdings nicht überall in gleicher Weise und nicht immer miteinander verbunden. Die Studie zeigt, wo die Zusammenarbeit konkret werden muss: zwischen Kindernephrologie, Pflege, Psychologie, Sozialberatung, Schule und Erwachsenenmedizin.

Diese Arbeit sollte man auch nicht als eine Interventionsstudie verstehen, denn sie beweist nicht, dass flexible Termine oder Peergruppen die Nierenfunktion verbessern. Ihr wertvoller Beitrag liegt an einer ganz anderen Stelle: Kinder, Eltern und Fachleute haben gemeinsam beschrieben, woran sie eine gute Versorgung erkennen würden.

Diese lässt sich nicht daran erkennen, dass die Erkrankung überwacht wird. Sondern auch daran, ob ein Kind mit Gleichaltrigen lernen, Freunde treffen, seine Interessen und Hobbys nachgehen, eigene Entscheidungen treffen und Zukunftspläne entwickeln kann.

Nierenwerte bleiben wichtig. Sie sagen aber nicht alles darüber, wie ein Kind lebt.