Susanne ist eine geborene Hamburgerin und würde, wie sie  resolut betont, aus ihrer Stadt nie wegziehen. Sie wohnt sehr schön im Grünen im sogenannten Speckgürtel von Hamburg, in einer kleinen Doppelhaushälfte mit Hund, Katze und Hühner. Auf meine Frage nach dem Wetter antwortet sie, dass man im Norden kein schlechtes Wetter haben kann, sondern nur die falsche Kleidung. Diese positive Einstellung begleitet Susanne durch das Leben.

Lange hat sie nicht gedacht, dass Sie ihren 52 Geburtstag erreichen würde, da alle ihre weiblichen Vorfahren in genau diesem Alter verstorben sind. Vor genau einer Woche hat sie jedoch ihren 55. Geburtstag gefeiert. Somit freut sie sich, dass sie nun schon im dritten Jahr nicht mehr zum „Club der 52“ gehört.

An ihrem besonderen Tag genoss sie es sehr, ihre Familie um sich zu haben. „Aus dem Escape Room auf dem Schiff herauszukommen war sehr teambildend“, erzählt sie. Vor meinem leicht panikbefallenen inneren Auge stelle mir ein sinkendes Schiff vor, aus dem alle heile herauskommen müssen. „Das 1962 gebaute Schiff die „Cap San Diego“ war zwar noch bis 1981  als ein schneller Stückgutfrachter für die Hamburger Reednerei bis nach Südamerika unterwegs. Er steht aber mittlerweile auf dem Festland, an den Landungsbrücken festgemacht“, lacht Susanne mich an und ich erleichtert mit ihr.

Susanne kümmerte sich schon früh um die Betreuung ihrer kleinen Schwester, die eine Förderschule besuchte und weder zu lesen noch zu schreiben lernte. Ihr Vater war wenig zu Hause, weil er immer viel arbeiten musste. Trotzdem war er damals ihr Anker. „Meine Mutter hat mich nicht gesehen und sich nur um meine Schwester gekümmert. Sie hat zu dem Zeitpunkt schon sehr viel getrunken und aufgrund ihrer starken Rheumaschmerzen sehr viele Schmerztabletten genommen. Dadurch konnte sie nicht besonders viel zum Alltag beigetragen“. Alles, was notwendig war, hat Susanne wie selbstverständlich erledigt, Toilette putzen, Kochen und auch das Kaufen von Schnaps und Zigaretten, was damals noch möglich war. Kinder von alkoholkranken Eltern finden sich mit der Familiensituation ab und werden selbstständig und sehr früh zu Erwachsenen. Dass sie es war, die sich um ihre Mutter kümmerte, statt selbst das Kind sein zu dürfen, merkte niemand. Sie hegt aber keinen Groll gegen ihre Mutter. Von ihrem Vater hingegen musste sie sich acht Jahre lang distanzieren, weil ihr in der Therapie klar wurde, dass er sie nicht vor ihrer alkoholkranken Mutter beschützt hat. „Er hätte mit meiner Schwester und mir gehen sollen“, sagt Susanne im Rückblick. Inzwischen hat sie wieder ein herzliches Verhältnis zu ihrem Vater.

Als Susanne bereits 28 Jahre alt war, kam ihre Mutter an die Dialyse, nachdem sich ihr Mann von ihr getrennt hatte. Susannes Mutter litt wie ihre Großmutter an der ADPKD und war die letzten zwei Jahre ihres Lebens auf die Dialyse angewiesen. Aber selbst dialysepflichtig, setzte sie ihr Flüssigkeitsguthaben in Alkohol um und lutschte zusätzlich wenige Eiswürfel pro Tag. Susanne pflegte sie bis zu ihrem Tod, neben der Kindererziehung und ihrer Arbeit in der Apotheke.

Als sehr wertvoll empfindet Susanne ihren ersten Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik, von dem sie gerne erzählt. Auslöser ihrer damaligen depressiven Phase waren die schwierigen familiären Verhältnisse und eine PTBS** aus einer früheren gewalttätigen Beziehung, die sie bis dahin nicht verarbeitet hatte.

In der Klinik war Susanne 14 Wochen lang ohne ihre beiden ältesten Söhne, damals 7 und 5 Jahre alt. In dieser Zeit wurden sie von ihrem Ex-Mann betreut. „Eine Traumatherapie ist kein Zuckerschlecken, bei der man zum Beispiel mit Gerüchen, Geräuschen konfrontiert wird, um die PTBS innerlich zu verarbeiten. Aber diese habe ich damals durch die intensive Arbeit mit meiner damaligen Therapeutin zeitweilig überwunden“, erzählt mir stolz Susanne.

Noch in der Klinik entdeckte Susanne ihre lange verlorene Leichtigkeit wieder. So entdeckte sie mit 32 Jahren ihre weibliche Seite und kaufte sich zum ersten Mal schöne Unterwäsche. „Vor der Klinik habe ich immer Männerkleidung getragen, und das war mein Ex-Mann gewohnt. In diesen 14 Wochen ohne meine Familie habe ich von den Therapien sehr profitiert. Ich begann die schönen Seiten des Lebens zu genießen. “ Danach ging Susanne viel mit Freundinnen feiern und tanzen.

Die Trennung von Ihrem Exmann erfolgte eigentlich schon während ihres Klinikaufenthalts. “Wir waren so weit voneinander entfernt und es gab für mich keine Zukunft mehr mit ihm. Er war und blieb der Vater unserer gemeinsamen Kinder, aber ich wollte nicht mehr wie früher Leben, da ich in der Klinik ein ganz anderer Mensch geworden bin.“

„Zu Hause wurde nicht über die ADPKD gesprochen. Mit diesem Thema kam ich erst nach meiner dritten Geburt richtig in Kontakt. Meine Mutter und meine Schwester hatten sich trotz der ADPKD nicht um ihre Gesundheit gekümmert und sind deshalb vermutlich auch so früh gestorben“, erzählt Susanne. Susannes Großmutter litt zusätzlich zur ADPKD an schweren Depressionen und hatte sich im Alter von 52 Jahren in den Tod geflüchtet.

Den Anruf, dass ihre Mutter gestorben sei, erhielt Susanne, als sie gerade auf der Tanzfläche einer Disco feierte. Dass sie die gleiche Erbkrankheit wie ihre Mutter und ihre Oma haben könnte, hat sie aber 13 weitere Jahre „erfolgreich verdrängt“.

Trotz allen Widrigkeiten hat Susanne zwei Ausbildungen abgeschlossen. Nach der ersten Hochschulausbildung fing sie als Pharmazeutisch-Technische Assistentin (PTA) in der Krankenhausapotheke des Altonaer Krankenhauses zu arbeiten. Dort fühlte sie sich all diese Jahre sehr wohl. „Meine Arbeit hat mir sehr viel Spaß gemacht!“, erinnert sie sich mit einem Lächeln.

Mit der Privatisierung der Krankenhäuser ist sie zur Stadt Hamburg zurückgekehrt und leitete ein Haus der Volkshochschule bis zu ihrer Diagnose im Jahr 2013.

Aufgrund der ADPKD und der psychischen Belastung durch diese Diagnose konnte Susanne zu ihrem großen Bedauern nicht mehr arbeiten. Damals waren ihre Söhne 7, 15 und 17 Jahre alt, alle noch zu Hause und ihr Ehemann selbstständig.

Sein Croque Laden erforderte, dass Chris sieben Tage die Woche bis spät abends arbeitete. Morgens war er bereits unterwegs, um frische Lebensmittel für den Laden einzukaufen. Ab 11:30 Uhr war er im Laden und kam jeden Abend 7/7 frühestens um 22:45 Uhr nach Hause.

So war Susanne neben ihrem Minijob in der Apotheke für die Kindererziehung zuständig.

„Nachdem ich nicht mehr arbeite gehen konnte habe ich sehr lange darunter gelitten. Ich fühlte mich wie ein unvollständiger Mensch und habe mich dafür geschämt, kann ich heute mit Abstand sagen. Erst mit der Zeit akzeptierte ich: Ich bin krank und es geht nicht anders.

Einen Ersatz für meine Arbeit konnte ich erst in der Selbsthilfe finden und fühle mich jetzt auch wieder wie ein wertvoller Teil der Gesellschaft.“

Eines Samstags nach seiner Arbeit kam Chris, der später ihr zweiter Ehemann wurde, in die Apotheke, in der sie damals arbeitete, herein. „Um mich zu sehen, kaufte er für seine Tochter und seinen Sohn irgendwelche unnötige Vitamine“, lacht Susanne. „Er hat mir seine Telefonnummer hinterlassen, zusammen mit der Zeichnung eines Eherings und einer Einladung. Das Ganze passte auf einen kleinen Post-it-Zettel und steckte hinter dem Scheibenwischer meines Autos.“ Susanne ist alles bildhaft in Erinnerung geblieben.

Sie trafen sich. Er war schon getrennt, sie noch nicht. Verliebt waren dafür beide. Sie kamen aber erst zusammen, als auch sie getrennt war. „Das haben wir sauber abgewickelt“, betont Susanne. „Ich bin ein sehr harmoniebedürftiger Mensch und möchte immer korrekt bleiben.“

Seitdem hat sie viele glückliche Jahre mit Chris verbracht. Sie konnten gemeinsam durch die Nacht ziehen und stundenlang erzählen. Sie genossen die Freiheit vor der Geburt des gemeinsamen Sohnes Rasmus und die Zeit ohne die beiden Söhne, die damals abwechselnd zwei Wochen bei Susanne und ihrem Ex-Mann wohnten.

Als Susanne 2013 wegen einer Operation in eine Klinik kam, stellte man fest, dass sie eine Herzmuskelentzündung hatte und nicht operiert werden konnte. Dort hörte sie erschüttert: „Wissen Sie eigentlich, dass Sie ADPKD haben?! So können wir Sie nicht operieren.“

So musste zuerst ihre Herzmuskelentzündung behandelt und der hohe Blutdruck eingestellt werden. Nachdem die Betablocker gewirkt hatten, fühlte sie sich wie ausgewechselt. Sie kam sich merkwürdig verlangsamt vor. So war sie nicht, die immer sprühte vor positiver Energie sprühte.

Nach der Nachricht, dass sie an ADPKD leidet, verschwand Susanne für ca. ein Jahr von der Weltoberfläche. „Mir war alles egal. Die Kinder waren mir egal. Chris, die Familie. Die Arbeit war mir egal. Ich bin ein Jahr lang nicht aus dem Bett gekommen und habe nur noch vor mich hinvegetiert. Wie das alles damals zu Hause lief, steckt für mich in einer schwarzen Box.“ Der Gedanke „Ich sterbe auch bald – wie meine Oma, wie meine Mutter“, war für sie unerträglich.

Mir der Zeit, einem zweiten Klinikaufenthalt und der anschließenden Therapie wurde es langsam besser. Nur manchmal überkommt sie Angst. Die Angst zu sterben. Die Angst, die Krankheit an alle ihre Kinder weitergegeben zu haben. Die Angst, für ihre Kinder nicht ausreichend getan zu haben. Obwohl sie weiß, dass sie eine gute Mutter ist.

„Wir sprechen zu Hause offen über den Umgang mit der ADPKD- und der Zystenleber-Erkrankung, und meinen psychischen Belastungen. Das ist uns sehr wichtig. Es ist ein Fehler der älteren Generation, darüber zu schweigen. Unsere Kinder sind durch unsere Selbsthilfearbeit mit dem Thema vertraut.“ Ihr Mann Chris unterstützt sie tatkräftig in ihrer Selbsthilfearbeit und ist mittlerweile auch im Vorstand tätig. „Wir sind ein gut eingespieltes Team.“ Chris ist im Vorstand der Selbsthilfegruppe für die Finanzen, ein herzlicher Gerhard Klimmer für die Schriftführung, die IT und den Datenschutz, zuständig.

Ihr jüngster Sohn ist ebenfalls stark in die Arbeit von PKD*** Familiäre Zystennieren e.V. eingebunden, da er sich sehr für Technik interessiert. Er hat mit 16 Jahren selbstständig eine neue Website des Vereins erstellt und betreut diese seitdem. Derzeit arbeitet er an einem neuen CRM-System für die Selbsthilfegruppe. „Die Erfahrungen bei den Theateraufführungen in der Waldorfschule haben ihn bei seiner Berufswahl unterstützt. Er macht gerade eine Ausbildung zum Veranstaltungstechniker, was ihm sehr gut liegt.“ Susanne ist sehr stolz auf ihre drei Söhne, die alle ihren Weg gefunden haben und fest im Leben stehen.

Obwohl sie wissen, dass die ADPKD zu 50 Prozent auch an sie und auch an ihre zukünftigen Kinder vererbt werden kann, wollen sich nicht auf ADPKD testen lassen.

Wie muss sie ihren Alltag anpassen, wenn sie durch eine depressive Episode geht und keine Kraft mehr hat? „Ich habe immer Kraft für meine Familie und die Selbsthilfegruppe. Ich kann auf alles andere verzichten und schotte mich sozial ab, um mich zu schützen“, antwortet Susanne. Diese Strategien hat sie seit ihrem letzten Klinikaufenthalt und den weiteren ambulanten Therapien entwickelt.

Susanne arbeitet seit 2019 ehrenamtlich in der Selbsthilfegruppe PKD Familiäre Zystennieren e.V. Angefangen hat sie dort, „weil ich selbst Unterstützung für mich selbst gesucht habe und bin zur Hamburger Regionalgruppe von PKD, die ich heute gemeinsam mit meinem Mann leite.“

Da Chris nach zwei Lungenembolien nicht mehr voll einsatzfähig war und seitdem an Diabetes und COPD**** leidet, gab er kurz vor der Corona-Pandemie seine Selbständigkeit auf und kann sich seitdem auf die Selbsthilfearbeit mit Susanne konzentrieren.
„Die Arbeit in der Selbsthilfegruppe war am Anfang nicht leicht, aber jetzt ist es mein Leben.“

Susanne empfindet es als sehr therapeutisch, sich immer wieder aus verschiedenen Blickwinkeln mit der eigenen Diagnose auseinanderzusetzen, um damit zurechtzukommen. Einige der Mitglieder wie Susanne benötigen dringend ein oder mehrere Spenderorgane. Aufgrund des Organmangels in Deutschland sterben mehrere Menschen im Jahr, bevor sie ein lebensrettendes Organ erhalten. Das ist jedes Mal ein harter Schlag für Susanne und ihrem Ehemann, sie wissen aber, dass sie täglich mit ihrer Aufklärungsarbeit weitermachen müssen.
Der Abschied von ihrer jüngeren Schwester im Juli dieses Jahres hat sie nicht so sehr mitgenommen wie der Tod ihrer Mutter, obwohl beide jeweils im Alter von 52 Jahren an der erblichen ADPKD gestorben sind. „Der Tod meiner Schwester hat mich noch mehr motiviert, mich in der Selbsthilfe zu engagieren und für Aufklärung zu sorgen.“ Schon am nächsten Tag nahm Susanne aktiv an der Online-Videokonferenz von DIATRA zum Thema Organ- und Gewebespende teil. Sie wollte keinen Tag Pause von ihrer Selbsthilfearbeit machen.

„Das Gute an der Selbsthilfearbeit ist, dass ich sie dosieren kann.  Wir haben dreimal in der Woche Telefonsprechzeit und so höre den Menschen überwiegend am Telefon zu. Dabei halte ich mich mit meiner eigenen Lebensgeschichte stets zurück. Ich berate zu verschiedensten Themen: ADPKD, ARPKD*****, PLD und ADPLD******, ihren systemisch bedingten Begleiterkrankungen und vorhandenen Therapiemöglichkeiten. Weitere Themen sind das Sozialrecht (Schwerbehinderung, Grad der Behinderung, Erwerbsminderungsrente, Reha), aber auch die neusten Studien, Beruf und viele andere. Dabei hilft mir meine Ausbildung zur Patientenbegleiterin und Erfahrung als PTA in der Apotheke“, erzählt Susanne weiter.

„Ich weiß, dass ich mit der Selbsthilfearbeit im Verein viel erreicht habe. Wir haben acht neue Regionalgruppen gegründet, organisieren regelmäßig großartige Veranstaltungen, sowohl in Präsenz als auch online, sodass jede:r die Möglichkeit bekommt an unseren Terminen teilzunehmen. Informieren kann man sich gerne über unsere Homepage auf www.pkdcure.de unter der Terminübersicht. Das Thema Psyche bei Nieren- und Leberkranken ist uns weiterhin sehr wichtig. Niemand soll alleine mit seiner Erkrankung lassen werden.“ Eine neue Studie „Warum die Symptombelastung bei nicht-dialysepflichtiger chronischer Nierenerkrankung wichtig ist“ von Professor Meike Shedden-Mora, Birte Jessen und Tobias B. Huber betont, dass psychosoziale Faktoren sich stark auf die Symptome der chronisch Nierenerkrankten auswirken. Die PKD Familiäre Zystennieren e.V. sind in der Advisory Board dieser Studie gewesen.

„Als ich 52 Jahre alt wurde, hat sich für mich alles zum Guten gewendet. Ich war so erleichtert, dass ich das Alter meiner Großmutter, meiner Mutter und meiner Schwester überlebt hatte, und ich war endlich diese ständige Angst vor dem Sterben los. Ich wollte immer 100 Jahre alt werden. Manchmal habe ich zwar schlechtere Phasen, die bringe ich aber wieder hinter mich. Und das bedeutet, dass ich diesem Ziel näherkomme“, sagt zum Schluss Susanne lächelnd.

*     ADPKD = Autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, vererbte Erkrankung, geprägt durch Bildung von Zystennieren.
**    PTBS = Posttraumatische Belastungsstörung, Folge eines psychischen Traumas, das durch ein kurz- oder langdauerndes Ereignis außerhalb der üblichen Lebenserfahrungen ausgelöst wurde. 
***    PKD = Polyzystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte Erkrankung bei der es zu flüssigkeitserfüllten Zysten überall in der Niere kommt.
****    COPD = Chronic Obstructive Pulmonary Disease, Sammelbezeichnung für chronische Erkrankungen der Atemwege.
*****    ARPKD = Autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung, eins der angeborenen hepatorenalen fibrozystischen Syndrome mit signifikant verkürzter Lebenserwartung.
******    PLD = Polyzystische Lebererkrankung oder Zystenleber.  Ihre häufigste Ursache ist die ADPKD. Bei seltener ADPLD gibt es keine Nierenbeteiligung.