Am 28. Februar ist Tag der Seltenen Erkrankungen. An dem Tag wird auf der ganzen Welt über die Herausforderungen und Erfahrungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen informiert.
Es gibt Veranstaltungen wie am Universitätsklinikum Essen (siehe hier). Dort sprechen Patientenvertretende und Fachleute über Themen wie Lebensqualität bei seltenen Knochenerkrankungen und wie verschiedene Fachbereiche zusammenarbeiten können.
Außerdem gibt es Kunstaktionen wie "Selten allein". Das ist eine Kunstaktion, die es in vielen Einkaufszentren und Krankenhäusern in ganz Deutschland gibt. Sie zeigt das Leben mit seltenen Erkrankungen.
Organisator
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)