Seltene Erkrankungen sind in der Summe häufig. Das gilt insbesondere für Nierenerkrankungen; vermutlich hat nahezu jeder dritte Nierenkranke eine seltene Erkrankung. Diese Erkrankungen können unterschiedliche Bereiche der Niere betreffen, zu unterschiedlichen Symptomen führen und schon früh im Kindesalter oder erst im hohen Lebensalter auftreten.
Neben der Sorge vor einem Fortschreiten der eigenen Krankheit belastet die Betroffenen vielfach die Möglichkeit eines familiären Auftretens.
Um für Patientinnen und Patienten mit seltenen Nierenkrankheiten eine kompetente Anlaufstelle zu schaffen und Spezialwissen zu bündeln und ständig weiter zu entwickeln, wurde 2018 an der nephrologischen Klinik der Charité das Center for Rare Kidney Diseases (CeRKiD) gegründet. Gemeinsam mit der Abteilung für Kindernephrologie der Charité gehört es dem Europäischen Netzwerk für Seltene Nierenerkrankungen (ERKNet) an.
Die enge Zusammenarbeit mit Patientenverbänden und Selbsthilfegruppen gehört zum Gründungskonzept des CeRKiD. Am Samstag, den 14.06.2025 laden wir Patientinnen und Patienten, sowie Angehörige und in der Selbsthilfe engagierte Menschen erstmals zu einem Patiententag ein, bei dem seltene Nierenkranheiten ganz im Fokus stehen.
Wichtige krankheitsübergreifende Themen werden besprochen.
Selbsthilfegruppen haben Gelegenheit, sich untereinander zu treffen und ihre Arbeit vorzustellen. Unser Ziel ist, die Vernetzung Betroffener zu verbessern und gemeinsam die Versorgung zu optimieren.
Wir würden uns sehr freuen, Sie dazu im Juni in Berlin begrüßen zu können.
Ihre
Prof. Jan Halbritter, Prof. Kai-Uwe Eckardt